Carly Hinrothey, 23 godine, iz St. Louisa, Missouri, jedna je od oko 800 osoba na svijetu koje pate od takozvanog "sindroma petljanja" ili fibrodysplazije.
Fibrodysplasia (Fibrodysplasia ossifying progresivna) vrlo je rijetka i užasna kongenitalna anomalija za koju nema lijeka. U ovom genetskom poremećaju, vezivna tkiva ljudskog tijela, uključujući mišiće, tetive i ligamente, zamjenjuju koštano tkivo.
Zbog toga osoba polako, ali neumoljivo gubi pokretljivost, počevši od djetinjstva. Unutarnji organi u ovom slučaju nisu oštećeni, pa stoga pacijent s fibrodysplasia može živjeti dovoljno dugo ako mu se pruži dobra skrb.
U prošlim stoljećima fosilizirani bolesnici često su umirali od banalne iscrpljenosti, jer nisu mogli jesti nakon oštećenja mišića čeljusti. Ali sada se hrane kroz cijev.
Carly Hinrothey.
Carly je imala prve znakove sindroma kada je imala 5 godina, a veliki su joj nožni prsti bili kraći od ostalih. Ovaj je znak jedan od najpouzdanijih u dijagnosticiranju fibrodisplazije.
Sada, kada djevojčica ima 23 godine, više ne može podići ruke iznad glave, saviti struk i također dugo stajati na nogama.
Promotivni video:
Carlyna ramena i vrat također su bili jako oštećeni, a zbog problema s jednim kukom, Carly već teško hoda, pa sada često putuje u invalidskim kolicima.
S fibrodysplasia, vezivno tkivo okoštava na takav način da izgleda kao da čini drugi kostur.
Tijelo i kostur drugog pacijenta s naprednom fibrodisplazijom.
Većina pacijenata s fibrodisplazijom leži u krevetu od 20. godine, pa Carly još uvijek ima sreću što se još uvijek može samostalno kretati. Djevojčini roditelji je podržavaju i daju sve od sebe kako bi joj pomogli da vodi aktivan stil života, a ne da ostane kod kuće.
Štoviše, Carly čak ima dečka s kojim je u vezi 6 godina, a nedavno se preselila s njim u zasebnu kuću. Općenito, sada se može samostalno poslužiti, ima samo problema s pranjem kose i mijenjanjem cipela.