Primordijalni patuljarizam ili primordijalni patuljasti oblik je vrsta patulfizma (patuljasti oblik) u kojem se djetetovi udovi, glava i tijelo formiraju u maternici manje veličine od običnih ljudi. Istovremeno, njihovo tijelo izgleda proporcionalno, ali poput lutke. Kada opisuju ovu vrstu patuljaka, mnogi ih uspoređuju s lutkama.
Te se bebe rađaju sićušne i rastu vrlo sporo tijekom života, uglavnom ne dostižući visinu i metar. U svijetu postoji samo oko 200 takve djece. Svake godine u Liverpoolu postoji posebna konvencija za djecu s primordijalnim patuljastim stanjem. Na ovaj susret dolaze djeca iz cijelog svijeta, uključujući Australiju, Kanadu, Kolumbiju i Rusiju.
Prošle godine 35 ljudi prisustvovalo je sastanku u organizaciji Fondacije Walking With Giants. Među njima je i četverogodišnja Emma van der Linder, na slici ispod, koja sjedi u naručju Juditine majke i predstavlja grupu iz Nizozemske. 4-godišnja Emma nije veća od bebe.
Emma i njen otac Robert
Na sastanku se djeca igraju jedno s drugim, a njihovi roditelji međusobno komuniciraju pokušavajući naučiti nešto novo o bolesti svoje djece i dobiti savjet kako pravilno odgajati i školovati takvo neobično dijete. Nekim roditeljima takav je susret bio prvi na kojem su mogli vidjeti drugu djecu sa sindromom iskonskog patuljka i bilo im je teško obuzdati svoje emocije.
Takve konvencije za djecu s ovim rijetkim oblikom patuljkarizma održavaju se u Liverpoolu već devet godina, nastale su na inicijativu supružnika Sue i Johna Connertyja, koji žive u Liverpoolu. Njihov sin Alex, koji sada ima 10 godina, rođen je s izvornim patuljastim stilom. Kad je bio mali. roditelji su ga poveli sa sobom u Seattle, gdje se održao festival malih ljudi, nakon čega je par odlučio stvoriti nešto slično u svom rodnom gradu.
- Alex je bio vrlo usamljen i cijelo je vrijeme tražio nekoga tko bi bio poput njega, bio bi malen, kaže Sue. - Također sam postavljao i različita pitanja, uglavnom "Zašto se to meni dogodilo"? i "Što da radim u vezi s tim, s kim bih trebao razgovarati o tome?"
Promotivni video:
Nakon susreta s Connertiesom s drugim roditeljima, postalo im je mnogo lakše, kao da im je težak teret pao s ramena.
Na fotografiji trogodišnja Faith King i njezina majka Janice iz Essexa (Velika Britanija).
Na ovoj fotografiji u stražnjem redu Sue Connerty i njezin sin Alex, u prvom redu 5-godišnja Lucy Johnson iz Lancashirea, 5-godišnja Nevio Creoi iz Hrvatske, 15-godišnji Leo Lagana iz Australije i 8-godišnja Charlotte Garside iz Yorkshirea. Charlotte je ranije postala poznata širom svijeta kao najmanja djevojka na svijetu. Njezina je visina u dobi od 5 godina bila 60 cm, a težina samo 3,5 kg.
Pauline Lagana i njen 15-godišnji sin Leo već drugu godinu zaredom dolaze na konvenciju iz Novog Južnog Walesa u Australiji. Leo ima početni patuljasti tip 2, a prema majci, vrijeme koje provodi s drugom djecom poput njega neprocjenjivo je.
- Sjećam se kako je Leo prvi put ovdje upoznao djecu koja su bila mala kao on. Kao da je upoznao svoju daleku rodbinu.
Pored problema s rastom, djeca s početnim patuljastim stanjem mogu imati i mnoge druge probleme, uključujući poteškoće u učenju, probleme sa srcem i jetrom.
Malena Charlotte Garside ima problema s apsorpcijom hrane. U ranom djetinjstvu hranili su je posebnom formulom kroz tanku cijev, budući da njezin vrlo mali jednjak nije prihvaćao normalnu hranu. Sad kad je starija, može jesti normalnu hranu poput sendviča, ali često je mučnina i još uvijek joj je potrebna redovita posebna mješavina.
Na tim sastancima roditelji dobivaju vrijedne savjete o različitim bolestima kod svoje djece i jedni drugima preporučuju iskusne liječnike koji mogu pomoći s ovim ili onim problemom.
Prije ovih sastanaka, mnogi su liječnici proučavali iskonski patuljak iz jedne brošure objavljene prije 25 godina. Otada smo pomogli napraviti mnoga nova otkrića o ovoj bolesti i bilo je mnogo različitih studija na ovom području.