Yernar Alibekov (6), koji živi u Astani, u Kazahstanu, pati od rijetkog i ozbiljnog stanja zvanog sindrom labave kože.
Ovom patologijom vezivnog tkiva koža gubi elastičnost i počinje se spuštati u naborima. To se najgore ogleda na licu, a posebno kod djece.
Yernar se rodio posve zdravo dijete, ali ubrzo je njegova majka Siebensa obaviještena da dijete ima srčanu manu, a dva mjeseca kasnije počela je primjećivati neobične nabore na njegovom licu.
„Sve je u trudnoći bilo normalno. Liječnici misle da je problem što smo muž i ja daleka rodbina , kaže Z. Alibekova.
Nadalje, proces "starenja" samo se pogoršao i, između ostalog, proširio i na unutarnje organe. Liječenje je skupo koštalo, a djetetovi su roditelji čak morali prodati svoje domove i preseliti se na periferiju.
Kad je Yernar imao godinu dana, dijagnoze su mu dodane jaka bronhijalna astma, hipotireoza i druge komplikacije. Nakon toga, u četiri godine, dječak je podvrgnut 3 operacije, a zbog nemogućnosti kupnje skupih lijekova, dječakova majka morala je neprestano tražiti novac od dobročinitelja.
Fotografije s Yernarovog instagrama:
Promotivni video:
Kad su joj savjetovali da ide u Moskvu na liječenje, Siebensa je odbila, jer za to nije imala sredstava. No tada je odlučila stvoriti Instagram račun za Yernaru i tako prikupiti novac.
Drugi dan kad je Yernar operiran u Almatyju, podvrgnut mu je operaciji na kapcima. Koža dječjih kapka se jako rastegnula i trepavice su počele rasti u kožu.
Operaciju, novac za koji su prikupljeni zahvaljujući velikodušnim ljudima, proveli su stručnjaci Kazahstanskog istraživačkog instituta za očne bolesti. Koštao je 112 tisuća tenge (više od 300 dolara).
„Svima smo zahvalni. Naša glavna dijagnoza je da "sindrom labave kože" nije izliječen, ali da bismo poboljšali stanje, moramo stalno održavati liječenje i primati rehabilitaciju ", napisala je Zebinsa.
Unatoč čitavoj hrpi bolesti, Yernar kao i svako dijete uživa u jednostavnim stvarima i želi živjeti punim životom. Trebao bi ići u školu iduće godine.