Timur Dautov praktički ne može hodati zbog činjenice da su se sva njegova tkiva pretvorila u kosti tijekom strašne bolesti.
Svaki je korak s velikom poteškoćom dan Timuru Dautovu. Prije nekoliko godina riječi liječnika zvučile su poput rečenice za ovog mladića - fibrodisplazija. U dobi od 12 godina svi su se Timurovi mišići, tetive i ligamenti počeli pretvarati u kosti.
Timur Dautov: „Rođen sam kao običan zdrav dječak. Nakon rođenja primijećene su promjene na velikim nožnim prstima. Kvržice i novotvorine pojavile su se na leđima i povećavale su se svake godine. Odveli su me u bolnice, kod raznih iscjelitelja. Ali nitko nije mogao ništa reći."
Fibrodisplazija je, jednostavnim riječima, genska mutacija. A Timuru se nije moglo dijagnosticirati gotovo 7 godina. Bolest je vrlo rijetka: u Rusiji od nje pati oko 50 ljudi. A najgore je nedostatak lijekova.
Prema Dautovima, lijekovi za bolest razvijaju se u inozemstvu već 30 godina, a za otprilike dvije godine trebali bi se naći u prodaji. Timuru i njegovoj majci to je jedina nada.
Munira Dautova, Timurova majka: „Vijesti o bolesti, naravno, bile su vrlo zastrašujuće. Dijete je u početku bilo potpuno zdravo: vozilo je bicikl, moglo je hodati na rukama. Od 12. godine počeli su problemi. Od 12. do 18. godine nije bio život, već užas, vidjevši kako vaše dijete pati. Bit će lijek koji blokira mutirani gen. Radujem se. Ovo je velika sreća, kao da smo dobili drugi život."
Ovog malog nadarenog glazbenika s pravom možemo nazvati sretnikom. Od rođenja, život Artyoma oslikan je strogim dijetama, jer se u dječakovom tijelu proteini apsolutno ne razgrađuju.
Roditelji su stigli na vrijeme, jer čak i mala upotreba komada mesa, žlice svježeg sira i praktički svih proizvoda mogla bi utjecati na Artyoma s teškim posljedicama. Ali još jedan lijek koji doslovno spašava Artyoma je glazba.
Promotivni video:
Danas su Mihail Kuznjecov i njegov sin organizirali godišnji sastanak s pacijentima koji pate od rijetkih bolesti. Jednom davno, i sam Mihail suočio se s teškom dijagnozom svog sina, nakon čega je odlučio pomoći posebnim ljudima.
Kostur Harryja Eastlacka, najpoznatijeg pacijenta s progresivnom fibrodisplazijom
Mihail Kuznjecov, predsjednik odbora Međuregionalne organizacije pacijenata s Fabryjevom bolešću i drugim rijetkim bolestima: "Kako sam saznao da moj sin Kirill Kuznetsov boluje od rijetke genetske bolesti - Fabryjeve bolesti, odlučio je stvoriti organizaciju i potražiti liječenje."
Priroda je sve te ljude dovela u tešku situaciju, ali svi su spremni za borbu. Mihajlov sin, Kirill, uspio je prevladati bolest i spreman je pomoći svima ostalima da pronađu put do zdravog života.
