"Ljudi me gledaju kao vanzemaljca", kaže Dhanya Ravi, kojoj u Indiji daju nadimak "staklena djevojka" zbog činjenice da su joj kosti toliko krhke da ih je već slomila 300 puta, čak i samo pri izlasku. van kreveta.
Dhania Ravi ima rijetku bolest nazvanu osteogenesis imperfecta, koju karakterizira povećana krhkost kostiju.
Osobe s osteogenesis imperfecta ili nemaju dovoljnu količinu kolagena, ili njegova kvaliteta ne odgovara normi. Budući da je kolagen važan protein u strukturi kostiju, ovo stanje uzrokuje slabe ili lomljive kosti. U većini slučajeva bolest se nasljeđuje od roditelja, ali moguća je i individualna spontana mutacija.
Dhania, 27, dijagnosticirana je kad je imala samo 2 mjeseca. Od tada ju je rijedak mjesec koštao barem jednog prijeloma. Djevojčica svoj život naziva "dugim bolnim putovanjem".
“Svaki put kad slomim kost, pokušavam se suzdržati kako ne bih opet rastužila mamu. Samo ležim i čekam da bol prođe. Užasno je vidjeti moju majku kako sjedi kraj mene i plače, jer je jako zabrinuta za mene, a moja bolest joj boli srce.
Dhaniya je odrasla gotovo ne izlazeći iz invalidskih kolica. Prema njezinim riječima, bilo je vrlo bolno gledati drugu djecu kako trče na ulici, ali ona to ne može, već može samo sjediti kraj prozora i gledati ih.
Promotivni video:
- Tako je teško. Kad god se pokušam pomaknuti, slomim kost. Lako se ujutro mogu izbiti iz kreveta.
Kao dijete nisam imao prijatelja, jer nisam mogao hodati, trčati, penjati se po drveću. Umjesto toga, igrao sam na PlayStationu s bratom. Voljela sam se igrati i s lutkom Barbie, bila je moja heroina.
I sada se ponekad osjećam usamljeno, jer me ljudi gledaju kao vanzemaljca, ali naučio sam se nositi s tim, koristim WhatsApp i idem na odmor s prijateljima i mamom. Nedavno sam dobio nova, pokretnija invalidska kolica. Ja to zovem svojim BMW-om.
Dhanijina bolest otkrivena je slučajno. Kad je djevojčica imala 2 mjeseca, počela je glasno plakati. Roditelji su je odveli u bolnicu i pronašli joj prijelom kuka. Daljnja promatranja omogućila su liječnicima da uskoro dijagnosticiraju osteogenesis imperfecta.
Dhania je dugo ostala pod redovitim medicinskim nadzorom i imala je sreću što su joj liječnici dopustili da živi što normalnije za nju, "ponašajući se prema njoj kao prema princezi".
Dhania je čak htjela da se školuje i završi školu, ali zbog bolesti nisu je prihvatili, a zatim se jedna susjeda javila da je podučava kod kuće.
- Vrijedi 10 učitelja. Svakog jutra dolazila je k meni i podučavala me 9 godina. I sve je to radila besplatno, ne tražeći novac od mojih roditelja. A naučila me i da uvijek trebate pomagati drugima ako je to u vašim mogućnostima.
Stoga je, kada je Dhaniya u dobi od 19 godina saznala da je jednom čovjeku sa sličnom dijagnozom potreban novac za operaciju noge, donijela odluku i za njega skupila potrebnu sumu uz pomoć dobročinitelja. Zatim se pridružila dobrotvornim organizacijama ORDI i Amrithavarshini, koje pomažu osobama s osteogenesis imperfecta.
Sada se Dhaniya pojavljuje u raznim popularnim TV emisijama i emisijama, govoreći o svojoj bolesti i prosvjetljujući ljude. I dalje je vrlo pozitivna osoba unatoč svojoj teškoj dijagnozi.
