Moira Ali (31) iz zapadnog Midlands-a (Engleska) rođena je s rijetkim sindromom leptira, zvanim bullosa epidermolize, koji se često naziva jednom od najgorih bolesti.
Osobe sa sindromom leptira žive sa stalnim osjećajem jake boli, jer je gornji sloj njihove kože vrlo krhak, pa čak i lagano trenje (na primjer, o odjeći) dovodi do ljuštenja komada kože i otvorenih vlažnih rana.
Sindrom je podijeljen u tri vrste: jednostavan, granični i distrofični, gdje je potonji najteži.
Moira ima tu vrstu.
Jutro joj započinje vezanjem ruku i nogu, umotavanjem u svježe zavoje. Zavoji su potrebni kako bi se koža zaštitila od oštećenja, a svaki takav postupak treba ženi sat i pol. Sve je to također vrlo bolno, ali Moira nema sredstva protiv bolova osim paracetamola.
Moira je koža krhka poput papirnog tkiva i lako se suši. Ali najgore je što je žena zbog ove bolesti izgubila prste na obje ruke. Preciznije, činilo se da su joj prsti narastali u nešto poput rukavice zbog činjenice da su interdigitalni nabori kože neprestano razderani i mokri.
Kad je Moira bila mala, pretrpjela je nekoliko operacija na rukama i licu, uključujući i nos, inače sada jednostavno ne bi imala nos.
Promotivni video:
Uza sve to, Moira ne ostaje kod kuće zbog invaliditeta, već radi kao prevoditeljica u ženskoj bolnici u Birminghamu i dječijoj klinici NHS Trust. Pored toga, Moira održava motivirajuća predavanja.
Prema Moirama, njezin uobičajeni radni dan započinje uzimanjem paracetamola, zatim tuširanjem i WC-om, a zatim dugim preljevom sat i pol. Istodobno, Moira stanje nadzire dodijeljene medicinske sestre koje je redovito posjećuju i provjeravaju njeno zdravlje.
Oko 40% beba rođenih sa sindromom leptira umre u prvoj godini života, a većina ostalih ne živi do pet godina. Ne postoji lijek za ovu bolest.
