Dva brata i dvije sestre iz siromašne pakistanske obitelji pate od rijetkog stanja zvanog epidermolitička hiperkeratoza. Ovo je jedna od vrsta ihtioze u kojoj su pogođeni samo udovi - ruke i noge. Ljestvice kože slojevito su jedna na drugu i, stvrdnjavajući, tvore vrlo gustu i žilavu koricu.
19-godišnji Khabibulla Bhatti, njegov 10-godišnji brat Nasebulla i njihove dvije sestre, 15-godišnja Mehrunisa i 6-godišnja Khairunisa nositelji su ove rijetke bolesti, koja se u 200 000 ljudi širom svijeta događa samo kod jedne osobe. Zbog debelih slojeva ljuskice i boli, već im je vrlo teško hodati, a čak i ne mogu nositi sandale.
Roditelji su djecu odveli liječnicima, ali nisu mogli učiniti ništa. Ovako jak oblik epidermolizne hiperkeratoze neizlječiv je čak i u razvijenijim zemljama. Moguće je malo ublažiti stanje pacijenata samo uz pomoć omekšavajućih kreme. Saznavši za to, 50-godišnji Nazir Bhatti i njegova supruga, 48-godišnja Abida Ali, veoma su zabrinuti za budućnost svoje djece.
Zanimljivo je da se bolest u sve četiri manifestirala ne od rođenja, iako je ta anomalija urođena, nego prije samo 3 godine. Prvo se najmlađa, Khairunisa, razboljela, isprva su se na nogama pojavile ljuske, a potom jače. Šest mjeseci kasnije, ostalo je troje djece istu stvar.
Ta je okolnost zbunjivala lokalne liječnike, jer nisu bili svjesni slučajeva da se kongenitalna epidermolitička hiperkeratoza očituje na tako čudan način, kao da je najmlađa kći „zarazila“svoju braću i sestre. Zbog toga su, za svaki slučaj, sve ostalo troje djece koja još nisu patila, roditelji poslali u bakinu kuću.
Promotivni video:
„Njihova je koža svakim danom sve tvrđa, a ponekad ih toliko boli da im svaki dan dajemo kupke s toplom vodom. Nažalost, sa zaradom jedva imam dovoljno hrane za obitelj”, kaže otac djece.
Nakon što su se fotografije bolesne djece pojavile na internetu, lokalni policajac Fida Hussein Mastoy odlučio im je pomoći. Dogovorio je da djeca vide stručnjaka za kožu iz klinike u Karachiju i nada se da će im barem pružiti olakšanje.
