Bolest koja se naziva fibrodiplazija osificirajuća progresivna (FOP) zvuči mnogo manje zastrašujuće nego što stvarno jest.
U stvari, osoba s takvom bolešću je "zaključana" u vlastitom tijelu. On osjeća, osjeti sve, njegov intelekt ne pati, ali se ne može kretati, jer su mu mišići postali kosti.
Ovo je vrlo rijetka i ozbiljna genetska abnormalnost koja pogađa otprilike 1 na milijun ljudi.
Svi mišići tijela ove osobe, sve njegove tetive i ligamenti pretvaraju se u neku vrstu kosti - one okoštavaju. Osoba uvijek zauzima jedno stajalište u kojem je prisiljena spavati i biti budna.
Sve počinje od djetinjstva i neumoljivo napreduje s godinama. Ne postoji lijek za ovu bolest. Smrt najčešće nastaje iz činjenice da okoštavanje dodiruje hrskavicu rebara i osoba ne može disati.
Većina ljudi ne zna ništa o ovoj užasnoj anomaliji. Za njih je najteža stvar s gubitkom pokretljivosti hodanje štapom.
Tosi Mtsiki (50) iz Južne Afrike počeo je gubiti pokretljivost zbog FOP-a kad mu je bilo samo nekoliko mjeseci.
Promotivni video:
Sada više ne može u potpunosti pomicati donji dio tijela, a u gornjem može samo malo pomicati ruke. I dalje je u stanju da govori.
Čini se da mu je torzo uvijen, a tanke ruke nikad se neće saviti u laktovima. Noge su mu već krute poput kostiju. Od jutra do večeri medicinska sestra mu pomaže u svemu.
Mtsikiju je službeno dijagnosticiran u dobi od sedam godina, a do 2008. još je mogao samostalno hodati štapom. Sada se može kretati samo u invalidskim kolicima, koje je kupljeno za njega uz pomoć dobrotvornih sredstava.
Još je u mogućnosti samostalno odlaziti u toalet, prenoseći se u toalet rukama, ali čak mu i ova radnja svaki put postaje teža, pa i zato što toalet u njegovoj kući nije prilagođen za invalidska kolica.
Mtsiki sanja o prostranijem WC-u i tuš kabini s rukohvatima. Tada bi se mogao neko vrijeme barem djelomično pobrinuti za sebe. Jako je neugodno što mu medicinska sestra svaki put pomaže da se opere.
No, unatoč presudi, Mtsiki vjeruje da i dalje može imati koristi od društva. Drugim bolesnim osobama s FOP-a govori o tome s čime će se morati suočiti i kako najbolje proći.
Prema njegovim riječima, posebno će mladi vrlo teško sve to prihvatiti, ali ne bi se trebali povlačiti u sebe i smatrati se gorima od drugih ljudi.
Mtsikijeve riječi odnose se i na 18-godišnjeg Damien Fredericks, koji živi u Južnoj Africi, blizu Cape Towna. Dijagnosticiran mu je FOP 2009. godine i sada je u vrlo ranoj fazi bolesti.
Još uvijek može hodati i čak trčati, voli igrati nogomet. Ali već je imao problema s pokretljivošću ruku.
A onda je dječak igrao kriket sa svojim prijateljima i odjednom je shvatio da ne može jako podići jednu ruku. Nakon toga, obitelj je krenula u jednu bolnicu, pa u drugu. Kao rezultat toga, stigli su u predgrađe Cape Towna, budući da su samo tamo liječnici znali nešto o FOP-u.
Fredericks je sretan što je njegova obitelj mnogo bogatija od Mtsikove rodbine, a sada dječakovi roditelji žele napraviti za njega posebnu sobu s rukohvatima i svime što mu treba kad njegova bolest napreduje.
U dobi od 18 godina Frederickove ruke, ramena i dio vrata postali su još okosniji, ali donji dio njegova tijela još nije pretrpio bol.
