Kad se Andryusha rodila, u rađaonici se začulo prodorno … mijaukanje. Liječnici su prestrašeno pregledali sterilnu sobu - odakle mačka? Ali odmah su shvatili da beba plače.
Dvogodišnji Andrjuša čvrsto zagrli majku i trlja nježni dječji obraz uz nju, muknuvši od zadovoljstva. Oksana Ivanova (prezime promijenjeno) prigrli joj dijete, razbaruši mu kosu i pita:
- Hoćeš li jesti, mače?
Ova privržena privlačnost otkriva i majčinu ljubav i gorko suosjećanje: Oksanin sin u svom medicinskom kartonu ima rijetku dijagnozu sindroma mačjeg krika.
LIJEČNICI SU TO OBOŽAVALI KAKO ANDRYUSHA PLAČE
Kad se Andrej rodio, u rađaonici je zazvučalo prodorno … mijauko! Liječnici su prestrašeno pregledali sterilnu sobu - odakle mačka? I tek nakon nekoliko sekundi shvatili su da je to novorođena beba koja plače.
Promotivni video:
- Prvih dana nakon rođenja Andrjuše, liječnici i medicinske sestre otvoreno su se hihotali - prisjeća se Oksana. - Prišli su i rekli: vaš sin vrišti tako smiješno poput mačića. Ali onda su ih prestali micati - postalo je jasno da je Andrej "mjaukao" zbog pogrešne strukture grkljana.
Liječnici su poslali bebinu krv na genetsku analizu i, vidjevši rezultate, dahnuli su. Novorođenče je imalo rijetki "sindrom mačjeg vriska". Andryushino mjaukanje bilo je samo vrh ledenog brijega njegove bolesti - utvrđeno je da dijete ima problema sa srcem, bubrezima i razvojem.
Kod kuće se Ivanovci nekoliko tjedana nisu mogli naviknuti na neobičan vapaj svog sina. No, postupno su roditelji intonacijom počeli razlikovati "mijauke" i odmah razumjeti što želi njihovo izvanredno dijete.
"Prije toga, Andrej nije jeo gotovo ništa", prisjeća se Oksana. - Morali smo ga hraniti mlijekom gotovo iz pipete, pa su nam oni rijetki trenuci kada je i sam tražio hranu bili pravi praznik!
Andrejevo liječenje bilo je komplicirano činjenicom da u malom selu Troitsky blizu Talice nitko nikada nije čuo za "sindrom mačjeg plača". Lokalni liječnici iznenađeno su podigli obrve tek kad su na kartici vidjeli zapis o tajanstvenoj bolesti. Mama je često morala sama reći liječnicima o rijetkoj genetskoj bolesti.
- Sinčić još nije naučio hodati, - uzdahne Oksana. - Ali on ima skoro dvije godine. Zbog bolesti čak ni ne govori - sindrom je usporio njegov razvoj.
Međutim, Andrej se prilično pametno igra s drugom djecom. Istina, svijetle piramide i trkaći automobili ga posebno ne zanimaju. Klinac više voli kutije i torbe.
Sindrom mačjeg plača ili Lejeuneov sindrom (nazvan po francuskom znanstveniku koji ga je opisao 1963.) rijedak je genetski poremećaj uzrokovan odsutnošću fragmenta 5. kromosoma
"Igračke imamo u kartonskim kutijama", priznaje Ivanova. - Nedavno sam na minut izašao iz sobe, vraćam se - draga moja majko! Sve je istresao, stavio kutiju na glavu i sakrio se … Stalno se igra s tim kutijama.
Andreyjevi prijatelji također su neobični - dječak pronalazi zajednički jezik čak i s najštetnijim … životinjama. Mama se još uvijek s drhtajem prisjeća kako je jednom vidjela Andryushu, kako se oduševljeno igra sa svojeglavom crnom mačkom Barsik. Ali Barsik je uvijek uzvraćao, čim ga je netko od članova obitelji pokušao pogladiti.
- Ova je mačka ogrebla i mene i najstarijeg sina, - Oksana pokazuje ožiljke na rukama. - Stoga, kad sam vidio da Andrjuška pruža ruku da ga pogladi, bio sam prestravljen. Ali Barsik nije pustio ni kandže - priznao je, možda …
BEBE KITTEN
Zbog sinovljeve bolesti, majka ga ljubazno naziva "mačićem-bebom" i čak primjećuje neke sličnosti s predstavnicima mačje obitelji. Ili beba smiješno frkne, a zatim mukne (to je također značajka grkljana), udobno sjedeći u majčinom naručju.
- Hvala Bogu, mjaukanje je gotovo nestalo, - kaže Oksana. - Još nekoliko mjeseci i potpuno će nestati. To se događa kod svih nositelja ovog sindroma. Ali ovo je prilično slatka mana koja ne predstavlja opasnost. Glavni je problem sada što još uvijek ne hodamo i ne razgovaramo. Ali mi stalno učimo i nećemo odustati!
Da bi platio liječenje svog sina, Andrejev otac počeo je raditi na rotacijskoj osnovi. Inače, zbog toga dugo vremena nije ni sumnjao da je djetetu postavljena rijetka dijagnoza.
- Moj je suprug saznao za Andrjušinu bolest kad je imao 9 mjeseci - priznaje Oksana. - Prije toga bojala sam se reći mu: znate, mnogi muškarci napuštaju obitelji. Ali pokazalo se da je naš tata bio potpuno drugačiji.
Eugene se, saznavši za dijagnozu, odmah vratio sa straže. Čvrsto je zagrlio svoju voljenu, uzeo Andreya u naručje i čvrsto rekao:
- Borimo se!
Sada je otac opet daleko od obitelji - radi na liječenju sina. Ali u obitelji s djetetom s invaliditetom nikad nema dodatnog novca. Sada, na primjer, Andryusha treba šetač da popravi svoje tijelo - bez njih je bebi jako teško naučiti hodati.
Ako želite pomoći Andryushi, za vas možete prenijeti prikladni iznos na broj kartice 639002169035760574 (Sberbank).
Andryusha s majkom 2015. godine u programu „Muško / Žensko
Do SMISAO stručnjak
Nemoguće je izliječiti ovaj sindrom
"Sindrom mačjeg plača genetska je bolest", objašnjava Irina Akimova, specijalistica u laboratoriju Genomed. - Djetetu s takvom patologijom možete pomoći samo pažljivom brigom o njemu, jer se takva promjena (u slučaju sindroma mačjeg krika - odsutnost kromosoma 5) dogodila u svakoj stanici tijela, a, na žalost, nemoguće ju je izliječiti.
