Unutra je ona potpuno ista živa sedmogodišnja djevojčica, ali s tijelom i licem starije žene. Hrabra mala Ashanti Elliott-Smith boluje od vrlo rijetke bolesti koja se ne može izliječiti. Njezino tijelo stari 8 puta brže od normalnog. To znači da će do 10. godine biti "presavijena" baš kao i 80-godišnjakinja
Čak i sada, kada svira sa svojim kolegama iz razreda i sluša svoj omiljeni bend JLS, mora se suočiti s problemima povezanim s dobi kao što su artritis i slabljenje srca. Međutim, 24-godišnja mama Ashanti Phoebe uvjerena je da će njezina kći imati što normalnije, pa čak i sretno djetinjstvo. Ova bolest je genetski poremećaj koji se naziva progerija ili Hutchinson-Guildfordova bolest. Osim nje, u Velikoj Britaniji postoji samo jedno dijete s istom bolešću. Očekivani životni vijek bolesnika s Progerijom je 13 godina.
Međutim, Phoebe, koja ima još jednu četverogodišnju kćer, rekla je: "Trudimo se uzimati sve iz svakog dana." "Ashanti je tako vesela djevojčica, preslatka je." “Jako sam ponosan na nju. Ne dopušta da joj se bolest miješa u život. Ona je vrlo bistra ličnost koja nikoga ne ostavlja ravnodušnim. " Dok su se njezini prijatelji od beba pretvorili u okretnu djecu, Ashanti sve više izgleda kao mala starica. Na predstavljenim fotografijama iz dječjeg albuma možete vidjeti svaku fazu starenja djevojčice s iskustvima majke.
Dijete je otpalo, a na koži se pojavljuju znakovi starosti zbog kojih se prolaznici okreću. Djevojčica ima slabe ruke, za 3 godine imat će artritis, a srce i respiratorni aparat 80-godišnjaka. Njegov se razvoj zaustavio na težini trogodišnjeg djeteta visine 1 metar. Malo je vjerojatno da će Ashanti još odrasti. Njezino je tijelo vrlo slabo, pa djevojčicu treba zaštititi od bolesne djece, jer je bolesti kao što su vodene kozice i gripa mogu ubiti. Međutim, kad se Ashanti rodila (svibanj 2003.), bila je teška poput normalne, zdrave bebe - oko 2,5 kg.
"Nisam znala da će joj biti uskraćena budućnost koju sam joj željela dati", - mama.
Phoebe kaže: „Trudnoća je protekla apsolutno normalno i mislila sam da će moja kći biti zdrava. Alby (otac djevojčice) i ja smo joj se radovali. " "Tri tjedna nakon rođenja, kad joj je tijelo počelo grčiti grčeve, prvo smo pomislili da nešto nije u redu."
Promotivni video:
“7 mjeseci: naš prvi Božić. Počeo sam sumnjati da nešto nije u redu."
Phoebe je požurila s djevojčicom u bolnicu i šokirala se što su liječnici pogrešno zaključili da bebu trese neka odrasla osoba. “Bila sam potpuno zanijemljena. Na kraju su priznali da se ništa slično nije dogodilo i da nismo učinili ništa loše. Ali svejedno me jako uzrujava."
"Rodila sam sa 17 godina, ali moja je obitelj imala 11 djece, tako da imam puno iskustva u čuvanju djece." Liječnici su proveli ogroman broj testova kako bi otkrili što nije u redu, ali rezultati nisu pokazali ništa određeno. Ali tijekom sljedećih mjeseci Ashanti je postajao sve gori i gori. Phoebe, koja živi u blizini Brightona, kaže: „I dalje je imala napade, nije se debljala i bila je ćelava. Moj je liječnik mislio da je zapostavljam. " Zabrinuta mama zahtijevala je još testova. Neposredno prije petog rođendana, djevojčice su poslane u Londonsku dječju bolnicu u ulici Great Ormond. Liječniku je trebao samo jedan pogled da je shvati razlog.
"Prvi rođendan. Upravo smo naučili dijagnozu. Ne mogu vjerovati da ima Progeriju"
“Kad su nam objasnili što je Progeria, pala sam u nesvijest. Kasnije mi je Alby objasnio da bi to bilo poput brige o mojoj baki. " “Rekao je da se mora brinuti o Ashanti kao stara osoba, jer njezino tijelo vrlo brzo stari. Bilo je užasno, ali shvatio sam da je to morao prihvatiti i pomiriti se s tim."
"3 godine. Ona je tako znatiželjna beba ".
“Moja je majka vrlo bliska s Ashantijem, pa je bila posebno depresivna. Sada dijete nije isto kao prije ". "Mojoj je majci bilo vrlo teško prihvatiti da prolazi kroz svoju unuku." Uzrok bolesti je u neispravnom genu, iako nije nasljedan. Ashantijeva mlađa sestra Brandy Lou apsolutno je zdrava. U svijetu postoje samo 52 slučaja progerije, uključujući 12-godišnju djevojčicu Hayley Oakins, koja živi u Bexilu, blizu Ashantija. Djevojke su se vidjele par puta i sprijateljile se. Međutim, Ashantijev otac, 40-godišnji Alby Elliott, opisao je koliko je depresivno njezino trenutno stanje: „Ashanti je moj svijet. A moj život je uništen spoznajom da je tako bolesna."
"Prije sam bio vlasnik tvrtke za reciklažu metala, ali odrekao sam se svega da bih cijelo vrijeme provodio s Ashantijem." "Tako sam ponosna na nju - ona je prekrasna kći."
"3 godine. S tatom u špilji Djeda Mraza"
Jedna od najtežih stvari za Phoebe je kad prolaznici počnu buljiti: „Doista se razljutim kad ljudi počnu buljiti u Ashantija. Uopće je se ne sramim - jednostavno ne želim da joj čine nelagodu. Bilo bi bolje da ljudi samo priđu i pitaju što joj je. " "Kad djeca počnu buljiti u nju, Ashanti se obično nasmiješi i kaže: 'To je zato što sam lijepa.' I zaista je tako. Hrabra djevojčica ne dopušta da je išta uznemiri. Pokušava sudjelovati u svemu što rade njezini prijatelji. Phoebe kaže: "Tijekom tjelesnog odgoja u školi ne može trčati, ali smije s momcima bacati lopte."
"4 godine. Prvi dan u školi. Bio sam zabrinut, ali ona je bila dobro."
"Kad je artritis počne boljeti koljena i pita me zašto, samo joj kažem da je posebna." Poput ostalih djevojčica, Ashanti ide u redovnu školu; voli se igrati sa svojim psićem Samsonom i veliki je obožavateljica Girls Aloud i JLS. Njezina mama kaže: „Ashanti ima plakat člana JLS-a Astona Merrigolda na stropu kako bi ga mogla pogledati kad zaspi. On je apsolutni heroj njezina srca. " “Prošle smo godine ona i ja išli na njihov koncert i jedan od dečki poljubio ju je. Slabe su joj noge toliko podrhtavale u koljenima.
Ashanti također jako voli konje, pa Phoebe želi pohađati neke satove jahanja za invalide jer je previše krhka za normalno jahanje.
"5 godina. Odmor na Floridi. Bilo nam je tako lijepo."
U posljednjih nekoliko godina obitelj se dobro zabavila posjećujući razne lokacije, uključujući Disney World na Floridi. Phoebe je stvorila posebnu kutiju uspomena, gdje stavlja svaki crtež koji Ashanti crta u školi i sve svoje stvari. Kaže: "Držim sve vezano za Ashanti, jer mi je jako draga." “Neću čak ni čarapu izbaciti. Ona je najnevjerojatnija djevojka i tako puna života. Svaki trenutak je neprocjenjiv."
"6 godina. Školska fotografija. Jako volim njezin osmijeh. Tako je sretna."
Prošle se godine Ashanti podvrgla pokusnom liječenju u bolnici u Marseilleu na jugu Francuske, kamo putuje svakih nekoliko mjeseci. Cilj ovog programa je poboljšati kvalitetu njezinog života. Međutim, nažalost, ona to neće moći obnoviti. Njezini su roditelji, znajući da ne mogu popraviti nepovrat, odlučili ne reći Ashanti cijelu istinu o njezinoj bolesti. Phoebe objašnjava: "Ona puno razumije o svom stanju, ali s njom ne razgovaramo o predviđanjima, jer je ne želimo prestrašiti." "Reći svojoj kćeri ovu istinu najteža je stvar na svijetu."
