6-godišnja Darina Spengler iz Krasnojarskog teritorija rođena je s anomalijom, zbog koje nema usne i bradu. Općenito, cijeli joj donji dio lica nije razvijen. Djevojčici nikada nije službeno dijagnosticirana, ali vjeruje se da ima rijetki urođeni Nagerov sindrom.
Majka prije porođaja nije znala ništa o ovoj anomaliji, a kad se rodila Darina, medicinske sestre dijete dugo nisu pokazivale majci - Eleni Spengler. Kad su joj napokon doveli djevojčicu, majka se onesvijestila, jedva je gledajući.
Darininog oca potpuno je uznemirilo kad je ugledao dijete. "Lice mu se uopće nije promijenilo", kaže Elena.
Kad su liječnici Eleni počeli preporučivati da napusti dijete, majka ih nije poslušala. Nakon toga, zbog Darina stanja, roditelji djevojčice posvađali su se s većinom njihove rodbine (krivili su ih što dijete nisu ostavili u bolnici) i napustili selo u kojem su živjeli.
Kad je Darina bila mlađa, puno je plakala, jer su joj tkiva oko čeljusti neprestano krvarila i boljela.
Nekoliko godina roditelji djevojčice pokušavali su potražiti pomoć ruskih kirurga, ali nitko im nije mogao pomoći. Nada se probudila kad se pojavila šansa za putovanje u Veliku Britaniju u poznatu londonsku dječju bolnicu u ulici Great Ormond.
Promotivni video:
Zbog otvorenih čeljusti, Darini je vrlo teško jesti, stoga, u dobi od šest godina, teži ispod normale i izgleda da neće dati više od četiri. Nakon operacije koja joj zatvara čeljust, napokon može jesti kao i svi ostali.
Ali najviše od svega, roditelji djevojčice nadaju se da će tijekom operacije biti popravljene i njezine glasnice, jer Darina još ne može izgovoriti ni riječi.
Darinin izgled šokira mnoge neobučene ljude. Prolaznici na ulicama paze na nju, a neki čak savjetuju roditeljima djevojčice da na Darina navuku masku. Zbog toga Darina nema djece među djecom, djeca se boje igrati s njom.
Jednom su roditelji djevojčice čak optuženi da su joj nanijeli ove rane. Policija ih je nazvala i tražila da kažu što se dogodilo. Tek nakon svih objašnjenja policija ih je prestala uznemiravati.
Darina ima normalan mentalni razvoj i već razumije da s njom nešto nije u redu. Roditelji su zabrinuti zbog ovoga, ali odbijaju sakriti djevojčicu od društva, a još više staviti joj masku. Prihvaćaju je onakvom kakva je, iako djevojčica zbog izgleda nije primljena ni u jedan vrtić. Nekoliko puta tjedno učitelji dolaze u Darininu kuću i uče je čitati i pisati.
Darina i njezina majka Elena već su stigle u London i sada se pripremaju za operaciju. Trošak operacije iznosi 85 tisuća dolara, a plaćaju je ruski filantropi putem društva Rusfond.
Nagerov sindrom zahvaća kosti lica i toliko je rijedak da je u svijetu zabilježeno tek oko 100 takvih slučajeva.
