Do 35. godine usne i prsti Olesije Radushko nisu kosili. Dvadeset godina je ležala u krevetu i ne može se ni pomaknuti. Olesya se ne žali i ne pada u očaj, jer joj srce i um nisu okoštani, ali sljedeći je, kako kaže, Bog.
Djevojka iz Kemerova
Olesijino je djetinjstvo bilo jednako uobičajeno kao i većina - sretna. Obitelj je u početku živjela u Bjelorusiji, a zatim se preselila u selo u blizini Kemerova.
"Pomogla sam roditeljima u kućanskim poslovima", sjeća se Olesya. „Hranila sam piliće i zečeve, zalijevala krevete i njegovala dva mlađa brata i sestru. Kao i sva djeca trčala je i igrala se.
U dobi od četiri godine Olesijin se vrat prestao okretati, liječnici su otkrili neobičnu neoplazmu i primili je u dječju onkološku bolnicu u Kemerovu. Djevojčica je bila na operaciji i podvrgnuta napornom tečaju kemoterapije. Deset godina kasnije saznala je da je njezina patnja bila uzaludna i da je radikalno liječenje štetno.
"Bolnica je za mene bila noćna mora", sjeća se Radushko. - Mama je tada bila trudna, a ležala sam tamo uglavnom sama, bez roditelja.
Bez ikakvih poboljšanja, Olesya je otpuštena kući u selo. Nakon operacije počela je još gore gibati ruke, odijevanje je bilo problem, dizati i teške stvari. Razrednik je nosio djevojčin portfelj iz škole, učitelji su joj navukli krzneni kaput. Zatim je još hodala.
Promotivni video:
Kao tinejdžerka, Olesyina noga je boljela nakon što je pogođena. Otac ju je odveo u bolnicu i tamo su joj konačno postavili točnu dijagnozu - progresivnu osificirajuću fibrodisplaziju (POF), ili, kako je još nazivaju, "bolest drugog kostura".
Rješenje za odrasle
S 15 godina, Olesya se više nije mogla micati i ležala je danima prije u kući svojih roditelja. Tada nije znala da ima rijetku genetsku bolest, liječnici nisu zapravo ništa objasnili, sami su malo znali o ovoj bolesti. Olesya i njezini roditelji mogli su samo nagađati zašto je s njom tako.
"Dugo smo mislili da je od zračenja", kaže Olesya. - Kad smo živjeli u Bjelorusiji, nad nama je padala radioaktivna kiša.
Bedridden Olesya nije imala izbora nego čitati i izmišljati. Djevojka je čitala pravoslavne knjige i pisala poeziju, bolje je kontrolirala rime i linije bolje od tijela. U dobi od 20 godina Olesya se odlučila preseliti u pansion.
"Nisam znala ništa o internatima, nisam tada o njima pisala u novinama, nisam ih prikazala na TV-u", prisjeća se Olesja. - Ali shvatio sam da me smrt čeka kod kuće, nema uvjeta za mene, čak ni elementarna topla voda nema, a cijelo liječenje u selu je amonijak i valerijana, i moram nešto promijeniti.
U internatu joj je stvarno bolje. Postoje medicinske sestre i liječnici, topla voda 24 sata dnevno, vlastiti društveni krug - ne žive samo stariji ljudi u pansionima. Olesya je počela pohađati časove fizikalne terapije i pjevati u zboru za ukrcavanje. Još je puno čitala i pisala. Svoje pjesme poslala je prijateljima u SMS porukama.
Prije sedam godina život djevojke kipa pretvorio se u laptop. Dvije njezine najbolje prijateljice prikupile su novac za to putem interneta. Ladica s tipkovnicom postala je njezin prozor u veliki svijet. Prije je Olesya pisala papirnata pisma i SMS poruke poznanicima, sada je komunikacija s njima putem e-pošte i društvenih mreža trenutna. Krug njezinih poznanstava se proširio.
"U mom životu postoji mnogo različitih ljudi", kaže Olesya. - To su osobe s invaliditetom, vjernici i kreativni ljudi koji su također objavljeni na raznim književnim platformama. Mnogi ne žive u Kemerovu, a mi odnose održavamo na daljinu.
Unatoč svojoj bolesti, Olesya ima mnogo prijatelja.
čarobni štapić
Olesya ima čarobni štapić: na jednom kraju je žlica, na drugom - olovka za pisanje za pisanje na papir i pritiskanje gumba prijenosnog računala i pametnog telefona. Jednom ju je izmislio Olesinin otac. Ovaj jednostavan uređaj jedini je način komunikacije.
Ovog je ljeta Olesya Radushko živjela dva tjedna uz more, u Anapi. Njezini prijatelji uspjeli su prikupiti novac za putovanje, na kojem su je pratile dvije osobe.
- Anapa je prekrasan grad, sve je opremljeno za osobe s invaliditetom - kaže Olesya. - Mnogo sam šetao ulicama - svuda možete voziti invalidska kolica - i plivati u moru na madracu na napuhavanje. U Anapi je navečer vrlo lijepo, grad je osvijetljen svjetlima. Imao sam sjajno ljeto.
Sada Olesya uživa u jeseni, koju voli više od ostalih godišnjih doba i pokušava barem jednom tjedno uzeti fotelju u šetnju izvan teritorija sirotišta. Nju prati pravoslavni dobrovoljac Boris.
- Jesen je mudrost i mnogo boja: zelena trava, crvena, žuta, narančasta lišće, plavo nebo i sve je to svaki dan drugačije - divi se Olesya. - Imam puno pjesama o jeseni.
Ne mogu svi trčati-skakati
Izvana se može činiti: kameno tijelo ne boli i ne osjeća. Ali to nije slučaj. Kada se u tijelu formiraju nove kosti, a nenormalni proces u tijelu ne prestaje, koštani oklop svakim danom se deblja, to je popraćeno jakom boli. Gotovo je nemoguće ukloniti ga - takvim pacijentima ne možete dati injekcije, iz toga će izrasti nove kosti.
- Pijem tramadol i ibuprofen, ali to ne pomaže uvijek - kaže Olesya. - Za pacijente poput mene, prednizon se kaplje u vene u inozemstvu, ublažava upalni proces, ali mi ga nemamo. Uopće ne lažem u našim bolnicama, bojim se njih.
Bolest se spušta od glave i vrata do nogu. Sada Olesya ima samo usne i oči koje se pomiču po licu, čeljust joj se stvrdnula davno, prsti se postepeno pretvaraju u kamen, imaju koštane formacije. Prsa su također okostena, nemoguće je duboko disati, nema dovoljno kisika. I ništa se ne može učiniti oko toga: znanstvenici istražuju POF, pokusi su u tijeku, ali lijek nije izumljen.
Čini se da bi moglo biti i gore: ležati na krevetu bez pomicanja i razmišljati da ćete umrijeti. Ali Olesya živi, ne pada u očaj i raduje se onim malim radostima koje se događaju u njenom životu.
"Naravno, pitala sam se zašto mi se to dogodilo", kaže ona. - Ja sam vjernik i mislim da ne mogu svi trčati i skakati, Bog je nekomu dao drugačiju sudbinu.
Olesya se nada da će jednog dana izmisliti i spasiti lijek za "kamenu bolest", ako ne i nju, ali malu djecu koja su se nedavno rodila.
"Roditelji su toliko zastrašujući da pogledaju svoje dijete i shvate da mu ni na koji način ne možete pomoći da će mu se s godinama pogoršati", kaže ona i moli me da ne pišem o mom ocu i majci koji je rijetko posjećuju. Davno im je oprostila: jer voli, jer Bog živi u njezinoj duši i zato što ima srednjeg brata Sašu, blisku osobu koja je uvijek u vezi.
Ljudi s drugim kostrom u prosjeku žive 40 godina, ali mnogo toga ovisi o njezi, medicini, prehrani i mnogim čimbenicima. Olesya "želi živjeti mirno", dopisivati se s prijateljima, ljuljati se na madracu pod južnim suncem i zamotati ljepotu-jesen u poeziju.
- Ponekad, kad imam prehladu, čini se da je sve loše, da se depresija uhvati (mnogi pacijenti s POF-om umiru od upale pluća, Olesya se toga boji. - Autor). Ali povučeš se zajedno: proći će.
Olga Kuznetsova