Američka stanovnica Fatima Perez ispričala je kako živi s rijetkom bolešću zbog koje ne podnosi sunčevu svjetlost. Njezinu priču podijelio je Daily Mail. Perez je rođen u Dominikanskoj Republici. Koža djevojčice uvijek je bila prekrivena opeklinama, a do 20. godine gotovo je potpuno izgubila vid i kosu. Dijagnosticirana joj je pigmentirana kseroderma - bolest u kojoj se stanice kože ne mogu oporaviti nakon izlaganja ultraljubičastom zračenju. Njezin brat umro je od ove bolesti u dobi od devet godina.
“Liječnici su mojim roditeljima rekli moju dijagnozu. Ali nisu rekli da bi me sunce moglo ubiti - rekao je Perce. S 23 godine preselila se u Sjedinjene Države, gdje je mogla dobiti kvalitetniju medicinsku pomoć. Sada 54-godišnji Perez živi u kući s zatamnjenim prozorima i navučenim zavjesama. Bez obzira na to, ona mora ponovno nanositi kremu za sunčanje svaka dva sata.
Vrlo rijetko izlazi van i to samo u posebnom odijelu koje teži oko dva kilograma. “Obukla sam pončo do koljena, napravljen od dva sloja najužih traperica. Kapuljača gotovo u potpunosti pokriva moje lice, nosim i sunčane naočale s tkaninom oko njih, šešir za sunčanje s vrlo dugim vizirom i rukavice”, opisuje svoju odjeću. Takvo odijelo mora nositi po bilo kojem vremenu.
Xeroderma je prekancerozno stanje, a Perez priznaje da joj je stotinu puta odstranjena koža zahvaćena rakom. "Tumori su mi izrezani samo na jednoj nozi devet puta", dodala je. Također izbjegava halogene svjetiljke i uvijek sa sobom nosi svjetlomjer za mjerenje razine svjetlosti. Osnovala je dobrotvornu zakladu XP Grupo Luz de Ezperanza za oboljele od Xeroderme. Bolest je izuzetno rijetka - kod jednog od 250 tisuća ljudi.
