Djevojčica S Rijetkim Sindromom želi što Prije Odrasti - Alternativni Pogled

Djevojčica S Rijetkim Sindromom želi što Prije Odrasti - Alternativni Pogled
Djevojčica S Rijetkim Sindromom želi što Prije Odrasti - Alternativni Pogled

Video: Djevojčica S Rijetkim Sindromom želi što Prije Odrasti - Alternativni Pogled

Video: Djevojčica S Rijetkim Sindromom želi što Prije Odrasti - Alternativni Pogled
Video: Pogledajte cijelu pruču - Rijedak sindrom djevojčice iz Sarajeva: Ako se nasmije može umrijeti! 2024, Svibanj
Anonim

Devetogodišnja Clara, apsolutno adekvatno dijete za svoje godine, pati od Treacher-Collinsovog sindroma.

Klarini roditelji su i prije njezinog rođenja - treće dijete u obitelji - znali da će djevojčica patiti od mandibularno-fazne displazije - poremećaja kraniofacijalnog razvoja.

Image
Image
Image
Image

Karakteriziraju ga: antimongoloidni rez na oku, hipoplazija zigomatičnih kostiju, kolobomi donjih kapaka, hipoplazija donje čeljusti, anomalije ušnih školjki i drugi poremećaji. Do danas djevojčica ne može disati bez ugrađene cijevi i čuti bez slušnog aparata. Međutim, Klarina majka nije pristala na pobačaj i nije ostavila kćer nakon rođenja.

Image
Image
Image
Image

Sada Clara ide u redovnu američku školu i sanja da što prije odraste kako bi joj glava postala dovoljno velika za plastičnu operaciju i postala "poput ostale djece". Ne zato što se osjeća nakazom ili pati od podsmijeha, već iz drugog razloga. “Želim da drugi prestanu cijelo vrijeme postavljati pitanja. To je tako dosadno!”Kaže ona.

Promotivni video:

Preporučeno: