Što roditelji mogu osjetiti ako su njihove kćeri već stare 9 i 14 godina, a zajedno se lako mogu uklopiti u majčino naručje, jer im je ukupna težina 19 kilograma, a visina za dvoje 152 cm?
Sestre Lola i Claire, koje su rođene u američkoj obitelji Gwen i Scott Hartley, vrlo su različite od svojih vršnjaka. Obje djevojčice rođene su s rijetkom bolešću mikrocefalije (javlja se u prosjeku u 1 slučaju na 6-8 tisuća rođenih), za koju je karakteristično značajno smanjenje veličine lubanje i mozga, kao i mentalno oštećenje.
U slučaju Lole i Claire, bolest dodatno prati patuljak, zbog čega izgledaju poput bebe. Djevojke ne mogu ni govoriti ni hodati, obje trpe ne samo zbog lošeg vida, već i od svakodnevnih epileptičnih napadaja.
Kad se rodila najstarija djevojčica, liječnici su joj rekli da neće živjeti da ne napuni godinu dana, te su odlučili cijeniti svaki trenutak njene prisutnosti u njihovom životu. Obitelj Hartley odlučila je učiniti sve što je moguće da dijete ostane živo. I Claire je, izazivajući liječnike, odgovorila na roditeljsku skrb - već je prešla liniju svog 14. rođendana.
Unatoč poteškoćama u razvoju, obje djevojke, prema roditeljima, donose veliku radost u obitelj. Štoviše, oni oko njih zaboravljaju svoju stvarnu dob (jedna je gotovo 15, a druga je deseta) zbog svog malog stasa: Claire je visoka oko 90 cm i teži samo 10 kg, a Lola je visina i težina 61 cm i 5 kg.
Neki ljudi reagiraju neprimjereno kada saznaju stvarnu dob djevojaka, pitajući se o dobi s grimasom na licu. Ima onih koji, naprotiv, žele zadržati sestre rekavši nešto poput: 'Kakvo zadovoljstvo! Oboje mi staju u ruke! '.
Promotivni video:
Postoje oni koji se zalažu za vjerski značaj onoga što se događa, kao da su sestre rođene kao svece ili čak anđeli.
No u stvari su obje djevojke slične svojim vršnjacima - obje vole rap glazbu, obje uživaju gledati TV i svaka ima svoj karakter. Claire ležerno, radije prati svoje raspoloženje; Lola je kapriciozna i zahtijeva da je stalno nosi u naručju.
Hartleyeva povijest trudnoće nije govorila o nečemu što bi moglo izazvati zabrinutost. Tek nakon rođenja Claire, kojoj je sada gotovo 15 godina, otkriveno je da djevojčica ima vrlo male veličine glave i tijela. U dobi od tri mjeseca dijagnosticirana joj je mikrocefalija.
Na njihov užas, par je otkrio da djevojčica ne samo da nije dobila na težini, već je i odbila jesti. Za majku je bio veliki šok vidjeti njezino dijete i osjećati se bespomoćno gledajući kako se hrana vraća nakon svakog hranjenja.
Sestre s roditeljima i bratom
Liječnici su rekli kako mogućnost da djevojčica neće živjeti ni godinu dana i da može umrijeti od upale pluća. Iako neki sa sličnom dijagnozom žive do 40 godina, naučili su razgovarati i hodati, ali, u Claireinom slučaju, obitelji Hartley savjetovali su se da se pripreme za najgore.
- Rečeno nam je da ako počnemo birati lijekove za svoju kćer i pronađemo pravu kombinaciju, tada ćemo moći ostati s njom najmanje godinu dana. Umjesto toga, odlučili smo je odvesti kući, nahraniti joj zdravu hranu (voće, povrće, meso, jaja, kozje mlijeko i dodatke prehrani) i vidjeti što se događa.
Osjećalo se kao da smo posudili novac od života, neprestano očekujući da će se razboljeti. I istovremeno smo svaki dan s njom shvatili kao dar. - prisjeća se Gwen Hartley.
Vrlo brzo, Claireino tijelo prestalo je odbijati hranu, djevojčica je počela dobivati na težini i počela se jačati. Zatim je prehladila prehranu u dobi od sedam mjeseci, što je izazvalo intenzivno iščekivanje - Gwen je odlučila da je to početak kraja. No djevojka se oporavila i uzbuđenje je utihnulo.
Clairein prvi rođendan proslavljen je s velikom radošću u nazočnosti velikog broja gostiju - događaj koji je označio važnu prekretnicu u povijesti obitelji. Nisu se nadali uspjehu, ali dogodilo se!
Kad je Claire imala 4 godine, Hartley je ponovno zatrudnjela, sada Lola. Intrauterino istraživanje pokazalo je da je Lola u svojoj intrauterinoj dobi od 26 tjedana imala veličinu glave 5 tjedana iza norme i da će se, ako trudnoća ne prekine, djevojčica roditi s istom dijagnozom kao i njezina starija sestra. Gwen Hartley odbila je zbrinuti fetus.
- Upravo smo za nju stvorili iste uvjete kao i za Claire i sad je dobro.
Obje djevojke ne mogu ni hodati, ni razgovarati, ni služiti se, a ne mogu se čak ni igrati. Između ostalog, oni imaju svakodnevne napadaje, iako nisu bolni ili opasni za disanje.
Liječnici ne znaju hoće li sestre ikad naučiti razgovarati i hodati, ali Gwen je jednom primijetila, na svoje oduševljenje, Clairein pokušaj odgurnuti naočale. Svaki pokret prema razvoju još je jedna mala pobjeda.
Roditelji su pronašli priliku komunicirati sa svojim kćerima koristeći luminescentne igračke u tu svrhu - tako su počeli prepoznavati osobine likova svake od djevojčica.
- Oni ispuštaju zvukove, komuniciraju s nama kroz oči i vidimo da nas razumiju. Iznad svega, ljudi se nasmiju, smiju i prepoznaju. Ono što je najvažnije, oni znaju tko smo.
Kćeri su poput svojih vršnjaka - vole gangsta rap, 'ritam i blues', pop glazbu i Eminem. Claire, na primjer, reagira na rap osmijehom i promjenom otkucaja srca. U isto vrijeme, dok slušaju dječje pjesme i ritmove, i Claire i Lola svojim izrazima lica pokazuju da nijedno od njih nije zainteresirano.
Po dogovoru s liječnikom
Osim glazbe, djevojke su se pokazale jasnim ljubiteljima sporta zahvaljujući svom starijem bratu Calu, koji sada ima 17 godina. Potonja je, prema majci, vrlo ponosna što ima sestre i nikada ne pokazuje žaljenje zbog njihovog razvoja.
Kad je Gwen zatrudnila s Lolom i nitko nije mogao biti siguran da će očekivano dijete preživjeti, Cal je izjavio: „Najvažnije mi je što mogu otkriti tko je ona. Čak i ako ne dugo.
Ovakav ljubazan stav prema djevojkama nije ograničen na obitelj. Odrasli su pred čitavim susjedstvom, a stanovnici potonjeg nisu samo prihvatili djevojke - već su dobro poznate i smatraju se vrstom lokalnih poznatih osoba.
Noć vještica