Sandra De Santos, 53-godišnja stanovnica Brazila, odavno se pomirila sa svojim stanjem, jer je njezina bolest neizlječiva. Ženina koža je gusto prekrivena stotinama vezikularnih tumora.
Najviše je brine činjenica da je ista bolest prenesena na troje njezinog četvero djece, a jedno je njezino dijete umrlo u dobi od 6 godina zbog činjenice da mu je jedan od tumora postao karcinom. To se događa u 10% bolesnika s neurofibromatozom tipa I (NF1), takozvanim službenim nazivom bolesti, koja je dijagnosticirana u Sandri i njezinoj djeci.
Ovo je najčešća nasljedna bolest koja predisponira nastanak tumora kod ljudi, dok je u polovici slučajeva bolest nasljedna. Ali takvi teški slučajevi kao Sandri ne bilježe se često.
Sandra se toliko pomirila sa svojom bolešću da na plaži nosi otvorene kupaće kostime i ne obraća pažnju na uplašeni ili zgroženi izgled drugih. Iako priznaje da je ponekad vrlo tužna kad se pogleda u ogledalo ili primijeti poglede ljudi na ulici.
Najgore za nju bilo je kad je iz potvrde o smrti saznala da je kancerozni tumor sarkoma zbog kojeg je umro njen sin zbog neurofibromatoze naslijeđene od njegove majke. Prije toga liječnici su redovito negirali povezanost tih bolesti sa Sandrom. Nakon toga Sandra je dugo krivila sebe, samo podrška supruga i druge djece omogućila joj je da se nosi s nevoljama.
Promotivni video:
Znakovi neurofibromatoze mogu se vidjeti odmah nakon rođenja. Obično je to nekoliko mrlja koje imaju neobičnu nijansu kave ili mlijeka. U teškim slučajevima pojavljuje se raspršenje malih gustih gnojnih tumora.
1970-ih, kada se Sandra rodila, o ovoj bolesti se gotovo ništa nije znalo. Prema ženi, svaki dan se budila i otkrivala nove male tumore na svom tijelu, sve dok je nisu prekrili od glave do pete. Unatoč tome Sandra je bila aktivna i vesela. Nije se bojala susreta s muškarcima, a njezini tumori nisu plašili njenog supruga Josea, s kojim su zajedno 27 godina.
Njihov najstariji sin, 21-godišnji Sandro, na tijelu ima male tumore i oni rastu. Njihov najmlađi sin, 16-godišnji Luan, nema tumore, samo mrlje od kave i mlijeka. Sandra uči svoju djecu da prihvate sebe onakva kakva jesu, da se ne stide svog tijela i da sebe ne smatraju nenormalnim.
Jedini tretman Sandrinih tumora je kirurško uklanjanje, ali ona ima toliko mnogo tumora da će nakon liječenja biti prekrivena ožiljcima. Bez liječenja, tumori ne donose velike probleme, mekani su i bezbolni ako ih ne dotaknete. Ali puni su živčanih završetaka i svaka manipulacija s njima donosi puno boli.
Ponekad se Sandra i dalje počne brinuti zbog ovog ili onog malog tumora i ona mora ići na operaciju s lokalnom anestezijom kako bi ga uklonila.