Svake godine deseci tisuća ljudi širom svijeta zarobljeni su u vegetativnom stanju i, dok ovo čitate, oni su i dalje tu - između života i smrti. Tri znanstvenika rade na njihovom oslobađanju.
"Zamislite da se probudite zarobljeni u kućištu", kaže Adrian Owen. - Savršeno pristaje sve do vrhova prstiju. Ovo je čudan slučaj, jer možete čuti apsolutno sve što se događa oko vas, međutim, vaš se glas ne može čuti. Činjenica je da slučaj toliko čvrsto pristaje vašem licu i usnama da onemogućava govor ili ispuštanje zvukova.
U početku sve izgleda kao igra. Tada shvatiš da je ovo ozbiljno, ovo je stvarnost. Vidite i čujete kako vaši najmiliji oplakuju vašu sudbinu. Previše si hladan. Tada je prevruće. Stalno ste žedni. Posjeti prijatelja i obitelji sve su rjeđi. Vaš suprug (ili supruga) već ima vlastiti život. I ništa ne možete učiniti u vezi sa svim ovim."
Owen i ja smo na Skypeu. Sjedim u Londonu, u Velikoj Britaniji, a on u drugom Londonu, tri i pol tisuće milja odavde, na Sveučilištu Western Ontario u Kanadi. Owenova crvenkasta kosa i kratko ošišana brada naziru se velikim na mom ekranu dok emocionalno opisuje patnju onih koji sebi ne mogu reći - svojih pacijenata.
Ljudi u vegetativnom stanju su svjesni, ali toga nisu svjesni. Oči su im otvorene, a pogled im ponekad odluta. U stanju su se nasmiješiti, stisnuti tuđu ruku, plakati, jaukati. Ali oni ne reagiraju na pljeskanje rukama, ne mogu vidjeti i ne razumiju govor upućen njima. Njihovi pokreti nisu svjesni, već odražavaju. Čini se da su izgubili uspomene, emocije i težnje - one osobine koje svakoga od nas čine individuom. Njihova je svijest čvrsto zatvorena. Ipak, kad vidite njihove otvorene oči drhtavih kapaka, želite li zaista shvatiti da je ovo tračak svijesti?
Prije deset godina odgovor bi bio strog i odlučan ne. Danas se sve promijenilo. Koristeći skenere mozga, Owen je otkrio da, iako su neki zarobljeni u svojim tijelima, oni u ovom ili onom stupnju ne gube sposobnost razmišljanja i osjećaja. Ironično, posljednjih desetljeća povećao se broj bolesnika s oštećenom sviješću, ponajprije zbog činjenice da se sposobnost liječnika za spašavanje pacijenata s prethodno nespojivim ozljedama neprestano širila.
Danas oni koji su zarobljeni u vlastitom nepomičnom tijelu, izgubivši u potpunosti ili djelomično sposobnost razmišljanja, postaju stanovnici klinika i privatnih bolnica širom svijeta - samo u Europi broj novih slučajeva kome, prema nekim procjenama, iznosi oko 230 tisuća godišnje, od čega oko 30 tisuća ljudi više neće izlaziti iz vegetativnog stanja. Takve ljude možemo nazvati svojevrsnim artefaktima suvremene intenzivne njege - i tragičnim i skupim za održavanje.
“Liječnici su rekli da ne osjećam bol. Jako su pogriješili"
Promotivni video:
Kate Bainbridge, pacijentica spašena iz vlastite tjelesne zamke
Owen sve to predobro zna. Njegov je bliski prijatelj 1997. vozio biciklom na posao kao i obično. Anna (nije njezino pravo ime) imala je oslabljeno područje na cerebralnoj krvnoj žili (cerebralna aneurizma). Pet minuta nakon početka putovanja, brod je pukao, a djevojčica se zabila u drvo. Od tada se nije vratila svijesti i u ovom je stanju do danas.
Tragedija je šokirala Owena, ali istodobno je nesreća s Annom odredila što će sljedeće raditi u životu. Pitao se postoji li način da se utvrdi koji je od tih pacijenata bio u nesvjesnom, komatoznom stanju, tko je bio pri svijesti, a tko negdje u sredini.
Iste 1997. prešao je raditi u podružnicu Britanskog vijeća za medicinska istraživanja u Cambridgeu, koja se bavi proučavanjem moždane aktivnosti i gdje su se već tada istraživači koristili raznim metodama skeniranja.
Na primjer, pozitronska emisijska tomografija (PET) koristi se za proučavanje različitih metaboličkih procesa u mozgu. Funkcionalna magnetska rezonancija (MRI) pomaže u otkrivanju najslabijih impulsa protoka krvi u mozgu koji radi, što vam omogućuje prepoznavanje centara aktivnosti. Owen se pitao mogu li se ove metode koristiti za uspostavljanje kontakta s pacijentima koji su, poput njegove djevojke, zapeli u sivoj zoni između osjećaja i zaborava.
Svjesna odluka
Prije pola stoljeća, kad bi vam srce prestalo kucati, bili biste proglašeni mrtvima - čak i kad biste bili potpuno pri svijesti, liječnik bi vas poslao u mrtvačnicu. To, po svoj prilici, može objasniti mnoge važne priče o "uskrslom iz mrtvih". Zašto je, prije pola stoljeća - nedavno, 2011. godine, lokalno vijeće provincije Malatya u središnjoj Turskoj objavilo da je izgradilo mrtvačnicu sa sustavom upozorenja i hladnjacima čija se vrata mogu otvoriti iznutra.
Zastrašiti se u vlastitom tijelu i ne mogavši o tome obavijestiti svoje najmilije
Problem je što znanstvena definicija smrti, kao ni definicija svijesti, nije pronađena. Biti živ više ne znači kucati ljudsko srce, objašnjava Owen. Na primjer, ako imam umjetno srce, znači li to da sam mrtav?
Pitanje postaje još zbunjujuće ako razmišljamo o svima koji su ušli u sumračne svjetove između normalnog života i smrti: od onih čiji se tragovi svijesti zamjenjuju njezinim zamračenjem, koji su završili u "minimalno svjesnom stanju", do onih kojima je naneseno zdravlje teška oštećenja i nalaze se u vegetativnom stanju ili komi.
Šezdesetih godina prošlog stoljeća neuroznanstvenik Fred Plum iz New Yorka i neurokirurg Brian Jennett iz Glasgowa proveli su revolucionarna istraživanja pokušavajući razumjeti i klasificirati oštećenja svijesti.
"I danas još uvijek raspravljamo o tome tko je svjestan, a tko nije."
Šljiva je skovala izraz "sindrom zaključane osobe", u kojem je pacijent pri svijesti i sve razumije, ali se ne može kretati ili govoriti. Jennett je s Plumom razvio Glasgowsku ljestvicu kome za procjenu dubine kome, a zatim ju je nadopunio Glasgowovom ljestvicom ishoda, koja nam omogućuje vaganje šansi za oporavak i davanje prognoze - od smrti do lakšeg invaliditeta.
Zajedno su smislili izraz "trajno vegetativno stanje", koji opisuje stanje pacijenata koji, napisali su, "imaju razdoblja budnosti kad su im oči otvorene i kreću se; njihova je reakcija ograničena na primitivne posturalne (povezane s položajem tijela) i refleksne pokrete udovima i nikad ne govore."
2002. godine Jennett je bila dio skupine neurologa koji su koristili izraz "apalicni sindrom" ("budna koma") da bi opisao one koji se ponekad probude i djelomično su svjesni, koji pokazuju nestalne znakove svijesti, koji mogu slijediti jednostavne upute, ali ne i u drugo vrijeme.
Međutim, i danas još uvijek raspravljamo o tome tko je svjestan, a tko nije.
Rescue Scan
Kate Bainbridge, 26-godišnja učiteljica, pala je u komu tri dana nakon što je oboljela od akutne respiratorne bolesti. Njezin mozak, kao i područje u gornjem dijelu leđne moždine (moždano stablo), postalo je upaljeno. Nekoliko tjedana nakon što se infekcija očistila, Kate je izašla iz kome, ali njezino je stanje dijagnosticirano kao vegetativno.
Do sada se znanstvenici ne mogu složiti oko toga kako utvrditi je li osoba svjesna ili nije.
Srećom, David Menon, liječnik zadužen za nju na odjelu intenzivne njege, vodio je laboratorij u novootvorenom centru za snimanje mozga. Wolfson u Cambridgeu, gdje je u to vrijeme radio i Adrian Owen.
1997., četiri mjeseca nakon što joj je dijagnosticirano vegetativno stanje, Kate je postala prva pacijentica te vrste koju je Cambridge grupa proučavala. Rezultati objavljeni 1998. bili su neočekivani i čak izvanredni. Kate nije samo reagirala na lica; mozak se nije mogao razlikovati od odgovora zdravih dobrovoljaca.
Rezultati skeniranja pokazali su rafalnu moždanu aktivnost u stražnjem dijelu njezinog mozga, nazvanu fusiform girus, koja joj pomaže prepoznati lica. Kate je postala prva pacijentica koja je imala složenu sliku mozga (u ovom slučaju PET) koja pokazuje "latentnu kognitivnu funkciju". Naravno, predmet rasprave u to je vrijeme bilo pitanje što je točno takav odgovor - refleks ili signal svijesti.
Rezultati su bili od velike važnosti ne samo za znanost, već i za samu Kate i njezine roditelje. "Dokazi o preživjelim kognitivnim procesima uklonili su s dnevnog reda nihilistički pristup koji je proširen na takve pacijente i podržali odluku da se nastavi agresivno liječenje Kate", podsjeća Menon.
Na kraju, šest mjeseci nakon početne dijagnoze, Kate je prevladala muku. "Liječnici su rekli da ne osjećam bol", kaže ona. "Jako su pogriješili." Ponekad je plakala, ali sestre su mislile da je to samo refleks. Osjećala se napušteno i bespomoćno. Bolničko osoblje nije imalo pojma kako pati od njihovih postupaka.
"Izgleda da moje tijelo nije htjelo umrijeti."
Kate Bainbridge
Kate se užasno bojala fizikalne terapije: sestre nikada nisu objašnjavale što joj rade. Bila je užasnuta kad su joj ispumpali sluz iz pluća. "Ne mogu vam reći koliko je to bilo zastrašujuće, posebno usisavanje kroz usta", piše ona.
U nekom su se trenutku bol i očaj toliko nakupili da je pokušala umrijeti, zadržavajući dah. “Nisam uspio zaustaviti nos da dišem, pa nije išlo. Izgleda da moje tijelo nije htjelo umrijeti."
Kate kaže da joj oporavak nije bio poput paljenja svjetla, već kao postupnog buđenja. Trebalo je proći pet mjeseci prije nego što se uspjela nasmiješiti. U to je vrijeme izgubila posao, izgubila je njuh i okus, kao i mnogo onoga što je bilo potrebno za normalnu budućnost.
Sada ponovno spojena s roditeljima, Kate je i dalje praktički invalid i potrebna su joj invalidska kolica. 12 godina nakon bolesti, ponovno je počela govoriti. I premda se djevojčica i dalje ljuti na bolničko osoblje zbog načina na koji je tretirana u tom stanju, zahvalna je svima onima koji su joj pomogli da pobjegne iz zamke.
Ne bismo li trebali igrati tenis?
Devedesetih su liječnici bili uvjereni da niti jedan pacijent u konstantnom vegetativnom stanju nije pri svijesti. I nije važno što je pri gledanju ove ili one slike mozak pacijenta postao aktivan, istaknuli su neki, posebno skeptični, jer se sličan rezultat može postići i od majmuna u anesteziji
Skeniranje mozga već je pomoglo nekim pacijentima
Na temelju prethodnih medicinskih iskustava, mozak, lišen kisika uslijed srčanog ili moždanog udara, vjerojatno neće moći uopće ozdraviti, ako se to nije dogodilo tijekom prvih nekoliko mjeseci. Takvi su se pacijenti suočili sa sudbinom koja je, prema mišljenju mnogih ljudi, bila gora i od same smrti: oni su zapravo postali živi mrtvi. Liječnici s najboljom namjerom smatrali su posve prihvatljivim okončati život "biljnog pacijenta" tako što mu oduzmu hranu i vodu. To je bilo doba koje Stephen Loris iz laboratorija u Liegeu, koji proučava ljude u ovoj državi, naziva "terapijskim nihilizmom".
Owen, Loris i Nicholas Schiff (Medicinski fakultet Weill, Sveučilište Cornell, SAD) predložili su preispitivanje pristupa nizu vegetativnih bolesnika. Neki od njih čak bi se mogli klasificirati kao potpuno svjesni, ali "zarobljeni u sebi". Međutim, znanstveni se establišment tvrdoglavo usprotivio tome. "Neprijateljstvo s kojim smo se suočili daleko nadilazi puku skepticizam", kaže Schiff. Osvrćući se, Loris zastaje i gotovo se neprimjetno smješka: "Liječnici ne vole kad im se govori da griješe."
"Upravo sam predosjećao"
Adrian Owen
Zatim je došla 2006. godina. Owen i Loris trudili su se pronaći pouzdan način komunikacije s vegetativnim pacijentima, među kojima je bila i Gillian (nije njegovo pravo ime). U srpnju 2005. ova je 23-godišnjakinja prelazila cestu dok je čavrljala na mobitelu. Udarila su je dva automobila.
Pet mjeseci kasnije, zapanjujući slučaj intuitivne predviđanja omogućio je Gillian da se "izvuče iz slučaja". "Upravo sam naslutio", kaže Owen. - Zamolio sam zdravu pacijenticu da zamisli kako igra tenis. Tada sam je zamolio da zamisli kako šetam sobama svoje kuće."
Mentalna vizualizacija teniske igre aktivira dio mozga koji se naziva pomoćna motorna zona, a koji je uključen u mentalno modeliranje pokreta. No, vizualizacijom hodanja po kući aktivira se parahipokampalni girus koji prolazi kroz jezgru mozga, stražnji tjemeni režanj i bočni premotorni korteks.
Dva obrasca aktivnosti međusobno se razlikuju jednako kao i da i ne. Dakle, ako tražite od osobe da zamisli igranje tenisa kao "da", a šetnju po kući kao "ne", tada će moći odgovoriti na pitanja pomoću MRI.
Zavirujući u Gillianin "vegetativni" mozak skenerom, Owen ju je zamolio da zamisli isto - i vidio uzorke aktivnosti koji su bili zapanjujuće slični onima kod zdravih dobrovoljaca. Bio je to trenutak istine. Owen joj je mogao čitati misli.
Gillianin slučaj, objavljen u časopisu Science 2006. godine, otišao je na naslovnice novina širom svijeta. Rezultat je izazvao iznenađenje i, naravno, nevjericu. "Ne ulazeći u detalje, primio sam dvije vrste e-maila od svojih kolega", kaže Owen. "Ili su napisali 'Ovo je nevjerojatno, dobro učinjeno!' Ili 'Kako možete reći da je ta žena pri svijesti?'
Općenito, za izvanredna potraživanja nisu potrebni ništa manje izvanredni dokazi.
Vjeruj ali provjeri
Parashkev Nachev, trenutno neurofiziolog-kliničar sa Sveučilišnog koledža u Londonu, kaže da se usprotivio Owenovom izvještaju iz 2006. godine, ne zato što je bio nevjerojatan ili mu nedostaje statistička analiza, već zato što je bio "pogrešan". Iako svjesni mozak pokreće određeni obrazac aktivnosti tijekom vizualizacije, to ne mora nužno značiti da sličan obrazac aktivnosti ukazuje na prisutnost svijesti.
Dijagnoza "vegetativno stanje" ponekad je pogrešna
Prema Nachevu, isto se područje mozga može aktivirati u raznim drugim okolnostima, sa ili bez korelacije svijesti. Štoviše, tvrdi da Gillian u stvarnosti nije ponuđen stvarni izbor vizualizacije teniske igre. Kao što nedostatak odgovora može biti posljedica nemogućnosti odgovora ili odluke da se ne surađuje, izravni odgovor na jednostavnu uputu može biti namjerna odluka ili ništa više od refleksa.
Treba manje filozofirati i više se oslanjati na podatke, kaže Owen.
Prateća studija, koju su Owen, Loris i suradnici objavili 2010. godine, testirala je 54 pacijenta s kliničkom dijagnozom vegetativnih ili minimalno svjesnih stanja. Pet pacijenata reagiralo je na isti način kao Gillian. Četvorica od njih na prijemu su vjerojatno bila u vegetativnom stanju. Owen, Schiff i Loris izradili su alternativna objašnjenja onoga što su primijetili i priznali, na primjer, da aktivacija područja mozga koje proučavaju kada postavljaju pitanja pacijentima mogu biti različita.
No, izvješće objavljeno 2010. isključuje takva automatska ponašanja kao objašnjenje. Kaže da aktivacija traje predugo da bi ukazala na bilo što drugo osim na namjeru.
Owen je zahvalan svojim kritičarima. Primjerice, potaknuli su ga da razvije metodu postavljanja pitanja pacijentima, čiji su odgovor poznati samo njima. "Ne možete nesvjesno komunicirati - to je jednostavno nemoguće", kaže. "I dobili smo taj argument."
Otkako je Owen objavio izvješće iz 2006. u časopisu Science, studije u Belgiji, Ujedinjenom Kraljevstvu, Sjedinjenim Državama i Kanadi pokazale su da je značajnom dijelu pacijenata koji su posljednjih godina klasificirani kao vegetativni dijagnosticirana pogreška.
"Svim pacijentima moramo pružiti najbolje šanse za postavljanje točne dijagnoze kako bismo im pružili odgovarajuću njegu."
Adrian Owen.
Owen procjenjuje da je mogućnost pogrešne dijagnoze oko 20%. Schiff, koji koristi drugu metodu za procjenu broja takvih dijagnoza, ide još dalje. Prema njegovim riječima, na temelju rezultata nedavnih studija, oko 40% pacijenata čije se stanje smatra vegetativnim, uz temeljitiji pregled, djelomično je svjesno.
Među ovom skupinom pacijenata, navodno u vegetativnom stanju, ima i onih koji su, kako pokazuju skeneri, sposobni komunicirati i treba im biti dijagnosticirano kao "zarobljeno iznutra" ako su potpuno svjesni ili kao da su u "minimalno svjesnom stanju". ako se njihove mogućnosti povećavaju i smanjuju.
2009. godine Lorisov je tim postavio jedan od 54 pacijenta koje su oni i Owen proučavali u izvornoj skupini - pacijent broj 23 - niz pitanja, a odgovori su bili da i ne. To je bio sasvim običan zadatak: da bi odgovorio na "da", pacijent je morao zamisliti kako igra tenis, "ne" - kako šeće oko svoje kuće.
Pacijent, koji je pet godina bio u vegetativnom stanju, mogao je odgovoriti na pet od šest pitanja o svom prethodnom životu - i svi su odgovori bili točni. Je li bio na odmoru na određenom mjestu? Jesu li oca zvali tako i tako? Prema Lorisu, bio je to izuzetno uzbudljiv trenutak.
Otkad je Nachev prvi put kritizirao Owenovo djelo, nije se predomislio, obrazlažući svoju zabrinutost detaljnim člankom objavljenim 2010. godine. "Mislim da je cijeli ovaj medijski cirkus oko problema prilično vulgaran", rekao mi je. "Rodbina pacijenata u stalnom je stresu i bez toga."
Owen čvrsto vjeruje da su liječnici moralno odgovorni za postavljanje ispravne dijagnoze, čak i ako rezultati mogu uzrokovati osjećaj krivnje, tjeskobe ili stresa. "Svim pacijentima moramo pružiti najbolje šanse za postavljanje točne dijagnoze kako bismo im mogli pružiti odgovarajuću njegu koja prati tu dijagnozu."
Učinak mrtvog lososa?
Umijeće čitanja misli stalno se poboljšava. Možda najperspektivnija tehnika je elektroencefalografija (EEG), koja koristi elektrode pričvršćene za vlasište kako bi otkrila "pucketanje" koje proizlaze iz električne aktivnosti u mozgu. Ova je metoda jeftina i brza (zaostajanje se mjeri u milisekundama, u usporedbi s 8 sekundi za MRI), što istraživačkom timu omogućuje postavljanje do 200 pitanja u 30 minuta.
Uz to, ova metoda je također primjenjiva na pacijente s znakovima spastične kontrakcije mišića, kao i na pacijente kojima su implantati korišteni za oporavak. "Ovo je izuzetno ranjiva populacija pacijenata, a kretanje nikad nije lako", kaže Owen, čiji je tim u tu svrhu opremio džip. "Umjesto toga, utovarujemo opremu u naš EE-Jeep i sami odlazimo do njih."
"Ne želimo biti previše konzervativni i inzistirati na statistikama, a propuštamo nešto važno."
Stephen Loris
Schiffov tim sumnjičav je da upravo ova EEG metodologija koja se koristi s detektorom zapravo djeluje. "Treba se čuvati 'učinka mrtvog lososa'", priznaje Loris, misleći na očito neozbiljnu studiju mrtve ribe, koja je, međutim, dovela do prilično ozbiljnih zaključaka o ograničenjima magnetske rezonancije. Ta metodologija nije mogla razlikovati stvarnu moždanu aktivnost od normalne pozadinske "buke", sugerirajući tako da se u glavi mrtvog atlantskog lososa koji je stavljen u skener odvija misaoni proces.
"Mrtvu ribu ne vidimo kao uzrok za oduševljenje", kaže Loris, "ali s druge strane, ne želimo biti pretjerano konzervativni i inzistirati na statistikama, a propuštamo nešto važno."
Zraka svjetlosti u mračnom kraljevstvu
Danas je postalo uobičajeno razmišljati o granici između života i smrti u smislu mozga, a ne srca. U pacijenta u stabilnom vegetativnom stanju moždano stablo još uvijek funkcionira, omogućujući osobi da diše bez pomoći. Takvi pacijenti mogu biti (do određene mjere) pri svijesti i zadržati neke šanse za oporavak. Za usporedbu, PET skeniranje umrle osobe otkriva crnu prazninu unutar lubanje, pusti mozak koji nema šanse za ponovno aktiviranje. Tijelo takve osobe neće preživjeti bez umjetne pomoći.
"Još uvijek moramo napraviti neke male, ali nevjerojatne studije koje će pokazati što je općenito moguće u pojedinačnim slučajevima."
Nicholas Schiff.
Schiff vjeruje da će uporaba uređaja u kombinaciji s lijekovima i staničnom terapijom, postavljajući temelje novoj generaciji dijagnoze i liječenja, osvijetliti tamnu zonu između svjesnog i nesvjesnog.
"Još nismo uspjeli postići cilj", naglašava. Velik dio dosadašnjeg rada pokazuje važnost snimanja mozga za ovu populaciju pacijenata općenito, ali u konačnici su potrebne pouzdane metode koje djeluju za svakog pacijenta.
„Još uvijek imamo nekoliko malih, ali nevjerojatnih studija koje će pokazati što je općenito moguće u pojedinačnim slučajevima. A tada će svi [od pacijenata] dobiti ono što im mogu pomoći”, kaže Schiff. Uvjeren je da će se prije ili kasnije dogoditi pomak u općoj percepciji problema.
Loris sugerira da bismo možda trebali započeti s jezikom koji se koristi za opisivanje tih pacijenata. Neispravan izraz "vegetativno stanje" želi zamijeniti neutralnim - "nesvjesna (pasivna) budnost".
Unatoč skepticizmu koji ga okružuje, poteškoćama u radu s tako različitim pacijentima, poteškoćama standardizacije dijagnoze, istraživanje se postupno kreće naprijed. Već je učinio ono što je prethodno bilo nezamislivo za ljude u vegetativnom stanju: neki od njih, na primjer, mogli su obavijestiti svoje liječnike da im treba sredstvo za ublažavanje boli …
