Paula Teixeira, trogodišnja španjolska državljanka, rođena je s rijetkim sindromom Undine. Svaki put kad se djevojčica navečer otrovi za spavanje, njezini se roditelji boje da se ujutro ne probudi. Zbog Undininog sindroma, djevojčica može prestati disati tijekom spavanja.
Paula na vratu ima poseban uređaj koji će joj dovoditi kisik u pluća ako otkrije da je gladovanje kisikom počelo. Paula pokušava živjeti kao i sva djeca, danju može ići u šetnju i u osnovnu školu poput obične djece, ali noću joj je potreban stalni nadzor.
Undinin sindrom je vrlo rijedak, a u svijetu je registrirano samo oko 1000-1200 osoba s tim sindromom.
"Otkako smo Paulu doveli kući iz bolnice, naučili smo spavati s pola oka", kaže majka djevojčice Sylvanas, "u bilo kojem sumnjivom trenutku, odmah ćemo se probuditi i potrčati provjeriti je li s njom sve u redu."
Ovaj se sindrom ne može izliječiti, a za Paulu će joj, čak i kad odraste, uvijek trebati netko tko će biti uz nju i stalno će je paziti.
Paula je bila vrlo poželjno dijete, njezini roditelji Silvana i Roberto četiri godine nisu mogli začeti dijete i pristali su na postupak vantelesne oplodnje. Djevojčica je rođena 41 tjedan kasnije carskim rezom.
U početku je s njom bilo sve u redu, ali nakon nekoliko sati počela je prestajati disati. Hitno je prebačena u bolnicu, a dijete je dva mjeseca provelo u izdržavanju života prije nego što joj je dijagnosticiran Undinin sindrom.
Promotivni video:
Undinin sindrom ili Ondinov sindrom prokletstva, poznat i kao kongenitalni sindrom centralne hipoventilacije. To nazivaju iznenadnim zastojem disanja tijekom spavanja i smrti. Liječnici imaju još jednu, manje romantičnu oznaku za ovu bolest - sindrom apneje u snu.
Prestanak disanja tijekom spavanja može se dogoditi u bilo koje osobe, ali ako traje manje od 10 sekundi i takvi su slučajevi rijetki, onda to nije bolest. Patološka apneja uzima se u obzir kada disanje neprestano prestaje, nekoliko puta na sat, a zaustavljanja traju više od 10 sekundi. Ovo stanje je već opasno po život.
Ova bolest dobila je svoj zajednički naziv po staroj germanskoj priči. Sirena Undine, kći morskog kralja, zaljubila se u zemaljskog mladića Lawrencea, udala se za njega i rodila dijete, izgubivši svoju besmrtnost. Na oltaru se Lawrence zakleo na vječnu vjernost svojoj mladenki, rekavši: "Sve dok dišem, budeći se, ostat ću vam vjeran." Ali nije održao zakletvu. Jednog dana Ondine je pronašla Lawrencea s mladom djevojkom, a zatim ga je proklela. Muž se zakleo dahom, pa neka diše samo kad je budan. A kad zaspi, prekinut će mu se disanje i izdajica će umrijeti.
Prestanak disanja zbog Undineovog sindroma određen je nestankom automatizma disanja tijekom spavanja, odnosno povezan je s poremećajima u središnjem živčanom sustavu. Znanstvenici su otkrili da je za sve kriv neispravan gen, odnosno bolest je urođena. Ali bolest nije nasljedna, već je uzrokovana genskom mutacijom tijekom intrauterinog razvoja djeteta. Što je točno glavni uzrok mutacije, još uvijek nije poznato.
Bolest se obično očituje u dojenačkoj dobi, u prvoj godini života, ali se može javiti i kasnije. Prije su takva djeca umirala, jer nitko nije znao uzrok bolesti. Liječnici su u takvim slučajevima dijagnosticirali sindrom iznenadne dojenačke smrti.
Danas su poznati uzroci ove patologije, ali ne postoji način da je se riješimo. Jedino što liječnici mogu učiniti je pomoći bolesnom djetetu da diše.
Novorođena beba odmah se poveže s aparatom za disanje i stalno je na umjetnoj ventilaciji. S godinama, kada beba napuni dvije godine, uređaj se koristi samo tijekom spavanja. Da bi se to učinilo, u djetetovu dušniku ugrađuje se cijev - traheostoma, kroz koju je aparat povezan. U starijoj dobi koriste se maske koje se nose cijelu noć. Oni omogućuju kontrolu volumena i tlaka dolaznog zraka.
