Liječnici iz cijelog svijeta odustaju, a zaklade pacijente nazivaju "neprofitabilnim".
Kao novorođenče u bolnici, Amina Zakrieva iznenadila je sve kad nije plakala od injekcije. Nitko nije razmišljao o muževnosti - ne toj dobi. Dijete su mu tada davale druge injekcije, a rezultat je bio isti. Drugi dan nakon poroda liječnici su priznali da nikada nisu vidjeli ništa slično.
Amina grizu prste. Tada ona neće imati ploče za nokte. Foto: OSOBNI ARHIV HERO PUBLIKACIJE.
Liječnici su majku utješili: ovo su posljedice intrauterine infekcije, sve će proći. Ali prije poroda, Patimat Nurmagomedova nosila je, prema analizama, apsolutno zdravo dijete. I sama je bliska medicini - medicinska sestra po obrazovanju. Stoga nisam vjerovao riječima stručnjaka i otišao sam osobno razumjeti problem.
- Stigla sam do stručnjaka za zarazne bolesti i ona mi je rekla: "Nema infekcije", sjeća se Patimat. "Pretpostavila je da se radi o kvaru u imunološkom sustavu. Ovo je također pogrešna dijagnoza.
Amina je s tri mjeseca imala groznicu, ali nije reagirala na bolest. Antipiretičari nisu pomogli. Zubi prorezani u šest. Umjesto bradavice, žvakao je (i grickao) jezik - i uopće nije osjećao bol. U vrijeme kada je imala sedam mjeseci ispala su četiri zuba.
- Ponovo sam počeo ići liječnicima. Jedna te ista tema - priznaje Patimat. - Nudili su nam liječenje, obećali su da će proći godinu dana. Ali ništa nije prošlo.
Amina pokušava živjeti u potpunosti, ali to ne uspije uvijek. Foto: OSOBNA STRANA HERO PUBLIKACIJE U DRUŠTVENOJ MREŽI.
Promotivni video:
Jednog dana majka je upoznala dijete bez dijagnoze i sa simptomima poput Aminatovih. Preporučila je kliniku u Moskvi svojoj obitelji u kojoj će dječak biti izliječen. I slušali su je. Dan prije odlaska roditelji slučajne bebe oduzeli su kopije Aminih dokumenata. Tako je medicinska povijest Amina postala poznata glavnim liječnicima.
- Svi su nam rekli da moramo ići u Moskvu. Ali moj suprug bio je protiv toga. Rekao je da imamo kompletan Dagestan poznatih liječnika. I svi docenti, zatim profesori. Spustila sam ruke. Živ, zdrav i slava Allahu, kaže Patimat. Nakon toga otac je napustio problematičnu obitelj.
Amina s majkom na bratovom vjenčanju. Foto: OSOBNI ARHIV HERO PUBLIKACIJE.
U Moskvi su još otkrili od čega je djevojka bolesna.
- Završili smo u Istraživačkom institutu za pedijatriju. Liječnik je ušao u odjeljenje, uzeo pretrage i odmah izbio - imamo sindrom urođene neosjetljivosti na bol s anhidrozom.
Na Internetu i na sastancima Patimat je otkrila da je to rijetka, slabo razumljiva bolest. U svijetu postoji stotinjak ljudi s takvom dijagnozom, a u Rusiji je Amina jedina. Glavna značajka bolesti je autoagresija, namjerno samopovređivanje. Zbog toga djevojka nema nokte: žvakala ih je za sebe.
Ljudi s ovim stanjem također se ne znoje. Čim proljeće bude toplije - Amina groznica je ispod 39, ljeti će biti ispod 40. I, dovedite je u hladnu sobu, temperatura će pasti na 35. Ovo je anhidroza - nedostatak termoregulacije.
Glavna nesreća pacijenata s urođenom neosjetljivošću na bol je što ne znaju kada imaju zdravstvenih problema. Patimat je za "KP - Sjeverni Kavkaz" rekao da je u Njemačkoj isto dijete umrlo u pijesku. Pokazalo se da mu je dodatak upaljen, ali dječak to nije osjetio i umro je u neznanju.
Amina sa majkom. Foto: OSOBNI ARHIV HERO PUBLIKACIJE.
S Aminim sindromom živi već 18 godina. Kod kuće je službeno savladala devetorazredni program, ali de facto ne može čitati i pisati. Sve zbog bolesti. Ali djevojčica je naučila raditi nešto oko kuće - oprati, rezati, ukloniti, donijeti, naći.
Istina, dugo vremena Amin ne može učiniti pola ovoga. Kad je Patimat bio na poslu, kćer se neuspješno okrenula i pala. Kao rezultat toga, zdjelična kost na lijevoj strani ozbiljno je uništena. Sada je djevojka zatvorena u invalidskim kolicima.
3D skeniranje kosti kuka. Foto: OSOBNI ARHIV HERO PUBLIKACIJE.
Patimatova nedavna objava o odlasku u kino s kćeri. Foto: snimak zaslona.
Amina nema šanse da se potpuno izliječi. Čak i zaklade takve pacijente nazivaju "neprofitabilnim". No, djevojka sanja da se opet vrati na noge - za to je potrebna 3D rekonstrukcija uništene kosti. Liječnici iz Španjolske, Turske i Južne Koreje mogu se zauzeti za slučaj. Ali čak i za skromne ugradnje, operacija će koštati 30,7 tisuća dolara, ili 2,2 milijuna rubalja.
Patimat traži pomoć brižnih čitatelja. Ona najavljuje prikupljanje sredstava za operaciju:
- 5469 6000 1221 8251 (Patimat Amirovna N.).
- 89387850781 (Qiwi novčanik).
- amina0410 (PayPal).
ANTON SHAPOVALOV