Lydia Germon rođena je u listopadu 2015. sa Dandy-Walker sindromom, pogoršanim hidrocefalusom, a liječnici su rekli da neće živjeti 24 sata. No, zahvaljujući naporima majke i lijekovima, dijete je i dalje živo i majka se očajnički bori da kćer živi još duže.
Dandy-Walker sindrom - anomalija u razvoju cerebeluma i okolnih prostora cerebrospinalne tekućine; genetski određena bolest s učestalošću od 1: 25 000, uglavnom kod žena. Dandy-Walker sindrom često se kombinira s nerazvijenošću kapilarnog tijela, abnormalnostima u razvoju srca, lubanje lica i prstiju.
Sada majka djevojčice koja živi u Walesu (Velika Britanija) prikuplja novac za putovanje s djetetom u Boston (SAD), gdje mogu dobiti medicinsku pomoć uklanjanjem suvišne tekućine s lubanje. U Velikoj Britaniji Lydia je već prošla nekoliko operacija, ali tada su liječnici digli ruke i rekli da ne mogu učiniti ništa više od toga. Ali Boston ima operacije koje nisu dostupne u Velikoj Britaniji.
Lydia ima stariju sestru
- Jednostavno ne mogu sjediti i gledati kako trpi kćer i kako polako umire - kaže 28-godišnja Bethan Jermon - Sada su joj dali još nekoliko mjeseci života, pa čak i ako nova operacija ne uspije, moram učiniti sve što mogu. za ovo. Kao da smo zadnjih sedam mjeseci naizmjence bili u pakao i naizmjence.
Za putovanja i operacije trebate prikupiti 50 tisuća funti. Prema djevojčinoj majci, u Walesu nema više djece s tom dijagnozom, jer se ona obično zbrinjavaju čim liječnici prijave nepravilnosti fetusa. Ali Bethan se nije mogla odlučiti na pobačaj.
Promotivni video:
- Da, često nam pišu nesnosni komentari na našu odluku, ali ima puno onih koji podržavaju naš izbor. Njeno stanje nije degenerativno i zato bi trebala imati šansu za normalan život. U Walesu nam kažu da pristajemo na palijativnu njegu i da pustimo Lydiju da ode kad joj dođe. Ali nikada neću odustati ako budemo imali druge mogućnosti.
Palijativna skrb (od francuskog palliatif - palijativna) je sustav mjera usmjerenih na održavanje kvalitete života pacijenata s neizlječivim, opasnim po život i teškim bolestima, na najvišoj mogućoj razini za dano bolesnikovo stanje, ugodan za osobu.
U Bostonu im se zaista može pomoći, tu je poznati neurokirurg Benjamin Warf koji radi s teškim oblicima hidrocefalusa. Jermons su ga već kontaktirali i uvjereni su da će im pomoći. Pametna operacija može ukloniti tekućinu iz mozga i uvelike poboljšati stanje djeteta.