Dvogodišnji dječak iz Walesa jedina je osoba na svijetu kojoj je dijagnosticirana tako rijetka bolest da liječnici za nju nisu niti smislili ime.
Mladi Britanac Alfie Jones iz Bridgenda, Wales zbunio je liječnike. Dječak je rođen s neviđenim brojem različitih zdravstvenih problema, uključujući rupu u srcu, gluhoću i djelomičnu sljepoću. Ono što su liječnici odlučili nazvati Alfiejom bolešću, znanstvenim jezikom zvuči kao "neuravnoteženi preslagivanje kromosoma" koje nikada prije nije dijagnosticirano.
Alfie vjerojatno neće nikada naučiti hodati zbog urođene iščašenja kuka i govoriti, ali njegova majka, 37-godišnja Maria, kaže da je njezin sin postao "zrakom sunca".
“Unatoč svemu što se dogodilo Alfieju, vrlo je sretan jer se svi koji ga sretnu odmah zaljube u ovog čovječuljka. Već smo došli do te faze percepcije kad ga gledamo i u njemu vidimo samo svog sina, toliko ga volim. Imali smo obiteljskih problema prije Alfieova rođenja, ali natjerao nas je da zastanemo i razmislimo o tome što je važno. Postao je ljepilo koje drži našu obitelj na okupu”, rekla je Maria novinarima.
Liječnici su potvrdili činjenicu da nikome na svijetu ranije nije dijagnosticirana bolest koja utječe na kromosome 11 i 15.
Marijin suprug Ken (43) kaže da medicinski stručnjaci ne mogu reći koliko će dugo dijete živjeti. Unatoč neizvjesnosti, par kaže da su najsretniji roditelji na svijetu jer imaju takvog sina, pogotovo jer se tek naučio smješkati.
Maria, koja osim Alfiea ima i šestero djece, rekla je: „Prvo pitanje koje smo postavili liječnicima bilo je koliko će živjeti. Međutim, nitko ne zna, jer takvi slučajevi prije nisu bili registrirani. Liječnici su nam rekli da je jedinstven, da nikada prije nisu vidjeli nešto slično. Zaista ne znamo što možemo očekivati u budućnosti."
Marie i njezin suprug pokušavaju prikupiti 30 000 dolara potrebnih za opremanje senzorne sobe i kupnju kućanskih aparata vitalnih za Alfiein opstanak.
Promotivni video:
Dodala je: "Nadam se da će, ako uspijemo prikupiti sredstva i dobiti sve što nam treba, Alfie živjeti sretno do kraja života."
