1. siječnja 2019. u San Antoniju u Teksasu rođen je dječak po imenu Jabari Grey s vrlo rijetkom anomalijom - gotovo cijelom tijelu je nedostajala koža.
Koža je bila samo na glavi i djelomično na nogama, ali vrat, trup, trbuh i obje ruke izgledali su poput komada sirovog mesa.
I prsti su se spojili.
Začudo, dijete je preživjelo. Liječnici su mu dijagnosticirali urođenu aplaziju kože. To je urođena mana, kada je koža na pojedinim dijelovima tijela potpuno odsutna, a organi su prekriveni samo tankom membranom.
Nakon rođenja, dječaka su smjestili pod aparat za održavanje života, a liječnici su rekli da više ništa ne mogu učiniti za njega.
No, djetetovi roditelji, Priscilla Mondalo i Marvin Gray, posvađali su se s osiguravajućim društvom i pobrinuli se da njihov sin bude prebačen u drugu bolnicu u Houstonu.
Kirurzi u dječjoj bolnici u Houstonu sada se pripremaju za operaciju dječaka dišnim putevima kako bi mogao samostalno disati, a zatim će biti spreman za mnogo složeniju operaciju - transplantaciju kože.
Prema majčinom djetetu, tijekom trudnoće nije imala komplikacija, a tek u 37. tjednu liječnici su primijetili da fetus slabo dobija na težini. I već sljedećeg dana, tijekom pregleda, djetetov puls je usporio i odlučeno je da se hitno napravi carski rez.
Promotivni video:
Kad je bebi izvađeno iz maternice, akušer je odmah primijetio da mu veći dio tijela nedostaje koža. Kongenitalnom aplazijom kože na tijelu se često pojavljuju odvojena oštećena područja, uglavnom na glavi. No, Jabarijeva glava samo se pokazala netaknutom, ali većina tijela i ruku izgledala je kao otvorena rana.
Liječnici ne znaju što uzrokuje ovu anomaliju, no ona pogađa jednu od deset tisuća beba.
Međutim, nakon što je dijete prevezeno u drugu bolnicu, novi tim liječnika sugerirao je da je Jabari imao potpuno drugačiji poremećaj, naime Epidermolizu bullosa ili Butterfly Syndrome.
U ovom rijetkom genetskom poremećaju pacijentova koža je vrlo krhka i uništena je najmanjim trenjem. Također, na njemu se pojavljuju mjehurići, koji prilikom pucanja ostavljaju sirovi čir.
Ova anomalija je čak rjeđa od aplazije kože i javlja se u jednom slučaju kod 50 000 novorođenčadi u Sjedinjenim Državama.
Budući da se radi o nasljednoj bolesti. sada oba roditelja djeteta prolaze genetsko testiranje kako bi otkrili koji od njih u svojoj DNK nosi ovu bolest.
Dok čeka operaciju grla i presadke na koži, beba je na odjelu intenzivne njege, a tijelo je prekriveno posebnim materijalom za zaštitu od infekcija.
Liječnici još uvijek imaju povoljne prognoze za njega, jer dijete normalno dobiva na težini, ali brine se o stanju njegovih spojenih prstiju, kao i bradi, koja mu je narasla na vratu.