Twinkle Dwivedi, 13, zbunila je liječnike: svaki dan gubi krv, iako na tijelu nema rana
Nesretna djevojka svakodnevno krvari kroz oči, uši, nos, pa čak i pore kože. Najviše od svega, krv se pojavljuje na licu i na mjestima znojnih žlijezda - na stopalima, na vratu, ispod pazuha - ali, u principu, može teći iz bilo kojeg dijela djetetovog tijela bez očitog razloga. Ponekad, dok djevojčica spava, cijelo joj je tijelo preko noći prekriveno slojem krvi koji se do jutra osuši. A ponekad krv počinje teći iz vlasišta, točno uzduž linije kose.
"U tim trenucima mogu izravno osjetiti kako mi se glava otežava", kaže Twinkle. - A ako krv dolazi iz očiju, one postaju crvene i bole kada ih isperem nakon krvarenja.
Sve je započelo kad je Twinkle imao 12. Krvarenje je započelo spontano, baš kao što je spontano završilo i moglo bi se dogoditi od 5 do 20 puta dnevno.
- Bila sam jako uplašena. Sjećam se kako mi je školska bluza pocrvenjela, a druga su se djeca prestala igrati sa mnom”, izvještava Twinkle za Daily Mail. - Plakao sam svaki put kad bi se to dogodilo.
Tada su Twinkle sa svojom obitelji živjeli u Indiji, a praznovjerni susjedi odlučili su da je djevojka prokleta. Od tada nije mogla mirno izaći ni na ulicu: u potjeru su jurile uvrede i prijetnje. Twinkle je ispraćen iz škole, ali nije odveden u drugu, a djevojčica je morala učiti kod kuće.
Ali ovo je samo pola problema. Niti jedan liječnik u Twinkleovoj domovini nije joj mogao propisati dovoljno učinkovit tretman. Jedini postupak koji djevojčica mora redovito podvrgavati je transfuzija krvi. Inače, ove godine jednostavno ne bi preživjela.
Promotivni video:
Roditelji su se čak obraćali i svećenicima, ali oni su odustali. Ni molitva ne pomaže.
“Nismo praznovjerni ljudi”, kaže Twinkleova 42-godišnja majka, “ali postali smo toliko očajni da smo posjetili sve hramove, džamije i crkve koje smo pronašli. Nitko nam ne može pomoći.
Neuspjesi u Indiji natjerali su Twinkleine roditelje da je presele u Britaniju, gdje su, međutim, opet morali zatvoriti prag više klinika. Britanski liječnici nisu potvrdili dijagnozu indijskih kolega (posebna vrsta ozbiljne nekoagulabilnosti). Primijetili su da je djevojčina krv previše blijeda i rijetka, međutim, pretpostavili su da djevojčica pati od von 2 von Willebrandove bolesti. To je teorija koju je iznio dr. Drew Provan iz bolnice Barts u Londonu.
Prema njegovim riječima, za razliku od prethodne dijagnoze, ova Twinkleu daje nadu u mogući oporavak. Činjenica je da su indijski liječnici sugerirali da Twinkleovoj krvi nedostaju posebne čestice koje zgušnjavaju krv. Dokazano, međutim, kaže da je stvar drugačija: u krvi djevojčice ima premalo tvari koja se zove von Willebrandov faktor; pomaže krvnim pločicama da se prikače na zidove oštećenih žila i zgrušavanju krvi. To je, naravno, ozbiljna bolest, ali može se izliječiti, uvjerava Dokazano.
Međutim, liječenje ovog stanja je vrlo, vrlo skupo. Obitelj Twinkle nema takav novac. Sada roditelji djevojčice i dalje odlaze kod različitih liječnika.
