Aleksandar je odrastao kao nepomično i šutljivo dijete. Do šest mjeseci, moj se otac nadao da će sve biti u redu, samo neka vrsta slučajnog kašnjenja u razvoju. Ponekad bi legao na pod i napravio grimasu prema dječaku, pokušavajući ga uzburkati.
Ponekad je, nakon brojnih pokušaja, uspio. Ali to su bile prilično iznimke. Većinu vremena Aleksandar je ostao isti šutljiv, zaustavljenog, odsutnog pogleda.
Obitelj je živjela u svom domu u Calgaryju, Alberta, Kanada. Osim neobičnosti s Aleksanderom, sve je ostalo u redu: živahna, aktivna četverogodišnja kći, živahna sijamska mačka. Kad su se počeli obračunavati s najmlađim sinom, ispostavilo se da je imao čitavu hrpu zdravstvenih problema.
Rođen je hipotoničan, težine i visine ispod normalne, teško je mogao držati glavu. Šum srca, kila. Neke čudne nabore na ušima, veliki rođeni znak u obliku latiničnog slova V. Na čelu je dijete prikazano stručnjaku. Došao je do zaključka da je dječak imao neku vrstu genetskog poremećaja, ali koji, nije mogao reći.
Istraživanje je nastavljeno u dječjoj bolnici Alberta. Liječnici su roditelje nazvali škakljivom i stoga još zastrašujućom dijagnozom. Da, genetska abnormalnost, ne nasljedna, samo slučajna mutacija koja se mogla dogoditi tijekom začeća.
Poremećaj je vrlo rijedak. Na svijetu neće biti više od stotinu slučajeva. To se naziva Kleefstra sindrom, prema nizozemskom istraživaču koji je prvi opisao bolest. Učinci? Kašnjenja u razvoju. Ulog su govor, pokret, sposobnost učenja. Može li se to prevladati? Ako imate sreće, možete, ali morat ćete naporno raditi cijeli život.
Ovaj se dječak zove Owen, on također ima Cliffstra sindrom
Promotivni video:
Roditelji su se odvezli iz bolnice u smrtnoj tišini, potpuno ubijeni dijagnozom. Njihovo dijete nikada neće moći hodati, razgovarati, brčkati se na igralištu. Kasnije se moj otac više puta uhvatio kako se prepušta fantazijama: dogodilo bi se čudo i Aleksandar bi počeo sustizati svoje vršnjake. Ili će se naći netko tko ga može izliječiti.
Ali vrijeme je prolazilo, a čuda nije bilo. Sve dok jednog dana, kad su svi sjedili za stolom, dječakova starija sestra prišla mu je odostraga na stolicu i počela se njihati govoreći: "Zdravo, gospodine bucmaste obraze."
Odjednom je Alexander počeo ponavljati njezine pokrete odmahujući glavom. Usta su mu se razvukla u grimasu. A onda se prvi put u životu nasmijao naglas. A nakon njega tata, mama i sestra počeli su se smijati.
Put spasenja
Činilo se da su se roditelji probudili. Sinulo im je da u naručju imaju "dijete s posebnim potrebama" i ne trebaju tugovati, već nešto poduzeti. Prvo su se obratili lokalnoj klinici, gdje su dobili najjednostavniji i neučinkoviti savjet: neka dječak radi vježbe, okrene se i sjedne.
Prema riječima oca, "bilo je to poput stavljanja flastera na slomljenu ruku". Ali tada je majka, koja je razvila snažnu aktivnost, došla do kompetentnijih stručnjaka. Pročitala je puno literature o djeci s mentalnim smetnjama.
I naišao sam na knjigu Glena Domana "Što učiniti sa svojim djetetom ako mu je mozak oštećen."
Autor je umro 2013. godine u 93. godini. Tijekom svog života u Philadelphiji je osnovao neobičnu obrazovnu instituciju nazvanu Instituti za postizanje ljudskog potencijala. Tamo se do danas, koristeći njegove metode, djecu s poremećajima mozga ne uči samo hodati i razgovarati, već i čitati i računati, i - nevjerojatno! - ponekad su ispred svojih zdravih vršnjaka.
Dowman je započeo karijeru kao fizikalni terapeut četrdesetih godina. U početku je radio s pacijentima s moždanim udarom. Ali kasnije je prešao na djecu s mentalnim problemima.
On i njegovi suradnici pronašli su novi pristup zasnovan na ideji da mozak može rasti i mijenjati se ako se aktivno koristi. Danas se to naziva neuroplastika. Klinika je prikupila bogatstvo materijala koji potvrđuje da djeca poput Aleksandra mogu prevladati prepreku koju im je stvorila priroda, pod uvjetom da neprestano i vrijedno rade s njima.
Dječak je prvi put doveden u Philadelphiju kada je imao 11 mjeseci. Klinika je imala na desetke malih pacijenata iz cijelog svijeta - iz Bjelorusije, Singapura i Indije. Roditelji su se u potpunosti posvetili Aleksandru. Slušali su predavanja, radili sve preporučene vježbe na posebnoj opremi s djetetom, razvijali ga fizički i intelektualno, trenirali disanje i koordinaciju.
Njegova soba u njihovoj kući potpuno je preuređena. Popeo se na švedski zid, popeo se stubama. Dnevno sam učio karte, svladavajući čitanje i matematiku. Imao je posebnu prehranu.
Roditelji su se žrtvovali. Majka, urednica i radijska producentica prekinula je karijeru. Moj otac je radio od kuće. Imaju dugova. Ali za njih nije bilo veće sreće nego čuti kako njihov sin izgovara jednu za drugom nove riječi i rečenice i svladava osnove matematike.
Aleksander sada ima sedam godina. Roditelji više ne sumnjaju da će on moći učiti kao i sva djeca. Prošle je godine sjeo za radni stol s ostalim predškolcima u redovnom razredu.
Ako u ovoj priči možete vidjeti nešto izuzetno, samo su otac i majka ovog djeteta pokazali bezgraničnu ljubav prema njemu, ustrajnost i vjeru u uspjeh. Jesu li svi sposobni za ovo? Vjerojatno nisu svi. Međutim, obitelji s „djecom s posebnim potrebama“moraju puno naučiti.
Ona se neće moći nositi s kvantnom mehanikom, ali možete živjeti bez nje
Anomalije u razvoju manifestiraju se u različitim oblicima - autizam, Downov sindrom
Kad je 40-godišnja Melanie Perkins McLaughlin po treći put zatrudnjela, napravila je test da utvrdi ima li njezino nerođeno dijete Downov sindrom. Majka je imala sve razloge da sumnja: u njezinoj dobnoj skupini od svakih 100 trudnoća može se dovesti do rođenja djeteta s ovom bolesti.
Rezultat je došao u najnepovoljnijem trenutku. Kupovala je u trgovini, kad joj je zazvonio mobitel. Klinika je izvijestila: jao, dijete će biti "dolje".
Downov sindrom dječak
Zapanjena, Melanie je odložila kolica na stranu i, ne primjećujući ništa uokolo, odlutala kući. Spustila je zavjese u svom stanu i bacila se, jecajući, na krevet.
Što je trebala učiniti? Ako nastavi trudnoću, njezino će dijete biti, doduše u maloj, ali još uvijek prilično uočljivoj skupini: s Downovim sindromom u Sjedinjenim Državama rađa se jedna od 691 novorođene djece. Ovaj bi broj mogao biti veći da Melanie nije prošla test koji moderna medicina nudi budućim majkama. Saznavši loše vijesti, devet od deset majki prekida trudnoću.
Dakle, američka majka danas ima sve ili gotovo sve informacije koje joj trebaju. Stvar je samo u odluci da li roditi ili ne. Ali ako ne roditi, zašto onda? Je li to zbog tuge koju će roditelji doživjeti ili zbog poteškoća koje dijete s Downovim sindromom čekaju u djetetovom životu?
U nedavnom istraživanju, 99% od više od 2.000 ispitanih roditelja reklo je da voli svoju bolesnu djecu. Samo 4% izrazilo je žaljenje što su ih rodili.
Što se tiče poteškoća, u Americi su uloženi veliki napori da ih se smanji. Polovica svih dolje beba rođena je sa srčanim manama. Međutim, kirurška tehnika omogućila je ispravljanje nekih rutinskih nedostataka. A sada je životni vijek ljudi sa sindromom narastao na 60 godina, dok je 1983. bio samo 25 godina.
Zahvaljujući pedagoškoj intervenciji u ranom djetinjstvu, sve više bolesne djece pohađa redovne škole. Tinejdžeri idu na fakultet. Mnogi se vjenčaju nakon 20 godina. Odnosno, sada se djeca, koja su prije imala očigledne nedostatke, lakše integriraju u normalan život.
"Sad je vrijeme da imamo djecu s Downovim sindromom", kaže Amy Julia Becker, autorica knjige "Dobar i savršen poklon" koja prati njezin život sa njenom 6-godišnjom bolesnom kćerkom Penny. "Ima neke ironije u činjenici da je rano prepoznavanje postalo moguće upravo kad je život s ovom bolešću postao lakši nego ikad prije."
Dječak s autizmom
A kako je završila priča s Melanie McLaughlin? Rezultat testa uslijedio je u 20. tjednu njezine trudnoće. Prema zakonu Massachusettsa, krajnji rok za prekid trudnoće je 24 tjedna. Par je još imao vremena za razmišljanje. Upoznali su se s dvije poznate obitelji u kojima je bilo djece s "puhom".
U jednom se djevojčica Anna igrala s McLaughlinovom djecom. Da, bila je niža od ostalih u svojoj dobi, a bilo je i drugih znakova usporenog razvoja. Međutim, Anna se općenito ponašala kao razumno i okretno dijete.
Druga djevojka, Amanda, više je kasnila i imala je ozbiljnih problema s govorom. Ali u obje su obitelji djeca bila voljena kao da nemaju nedostataka. I Melanie i njezin suprug, nakon dugog razmišljanja, odlučili su spasiti dijete.
Nikad nisu požalili. Njihova je kćer hoda naučila tek s tri godine, a govor joj je usporen. Melanie i njezin suprug počeli su podučavati dijete znakovnom jeziku kad je Gracie imala šest mjeseci. To je potaknulo njezino razmišljanje i otvorilo priliku da ovlada alternativnim načinom komunikacije. Do dvije godine Gracie je savladala 100 likova. Njezina baka, koja je bila impresionirana brzinom pameti djevojke, čak je sumnjala i pitala Melanie: Jeste li sigurni da je pala?
Nažalost, ona još uvijek ima bolest, ali sada to nimalo ne smeta njenim roditeljima.
"Ona sigurno neće moći raditi kvantnu mehaniku", kaže Melanie. "Ali ja živim i bez poznavanja ove teme."
I drugi roditelji pričaju slične priče. Penny, kći Amy Becker, iste one djevojke koja je postala junakinja knjige Dobar i savršen poklon, zna sva slova. Čitati je naučila u običnom razredu u vrtiću. Voli pizzu i dobro pleše.
"Hoće li moći živjeti punokrvno bez rješavanja kvadratnih jednadžbi i bez čitanja Dostojevskog?" Pita se majka. A on odgovara: „Siguran sam da može. Hoću li moći živjeti punim životom, a da je ne naučim voljeti i ne prihvatim na ovome svijetu one koji nisu poput mene? Uvjeren sam da ne mogu."
