Djevojčica, čije tijelo krvari bez očitog razloga - modrice, posjekotine i druge ozljede, postala je misterij i za njene roditelje i za liječnike. Prije mjesec i pol dana mnoge su publikacije pisale o tome. Sad je vrijeme da kažemo više o ovom fenomenu i nesretnom djetetu
Kada se u ovoj obitelji rodila treća kći za redom, roditelji su je nazvali Twinkle, što u prijevodu s engleskog, jednog od dva službena jezika Indije, znači "blistava zvijezda".
Djevojčica je zasad samo oduševila sve oko sebe - odrasla je slatka, vesela i društvena. Prije samo godinu dana Twinkle Dyvedya bila je normalna 12-godišnja tinejdžerica: uživala je ići u školu, crtati i igrati se s drugom djecom. A onda joj je tijelo odjednom počelo krvariti, i to sve češće i češće, a sada se to događa od pet do dvadeset puta dnevno.
"Bila sam tako prestrašena! - Twinkle kaže novinarima britanskih novina "Telegraph". - Ne, nije boljelo. Ali bilo je zastrašujuće. I. između ostalog i neugodno. Pa, samo zamislite, "moja školska bluza odjednom se prekrila crvenim mrljama … Prijatelji misle da je to odvratno. Nitko mi neće prići, a još manje igrati se sa mnom. Znao sam plakati gotovo svaki put kad bi se to dogodilo. A sada … Sad sam već naučio ostati smiren …"
I što je karakteristično: očiglednih razloga zaista nije bilo! Nitko od djece nije prije dodirnuo djevojčicu - uopće je nisu ogrebli, udarili, porezali ili ozlijedili, a Twinkleova krv iznenada počinje curiti iz pora. Ili iz očiju, ispod kose na glavi, s vrata, stopala i s bilo kojeg mjesta! Nekoliko puta morala je napraviti transfuziju krvi kako bi održala snagu. Ponekad je djevojčino stanje toliko loše da. kad se ujutro probudi, cijelo joj je tijelo prekriveno suhom krvlju …
MUČENJE NA TRGU
Međutim, život djevojke pretvorio se u pakao ne samo zbog fizičke patnje. Twinkle je izbačena iz matične škole, a druga obrazovna institucija jednostavno je odbila prihvatiti - opet zbog ove neobične osobine. Sada uči kod kuće i rijetko viđa drugu djecu. Majka jadikuje: „Jako sam zabrinuta za nju.
Zbog gubitka krvi oslabila je i postala blijeda. Živi, zapravo, izolirano i to me jako tlači. Djevojčica želi ozdraviti kako bi se mogla vratiti u školu. Ništa manje ne dobiva od svojih susjeda. Seljani vjeruju da je Twinkle proklet. Čim se pojavi na ulici, odmah se na njezinu adresu podijele okrutne riječi. Zašto se ovo događa?
Budući da obitelj Twinkle živi u državi Uttar Pradesh na sjeveru Indije, a na ovoj su se zemlji od pamtivijeka isprepletale razne religije - hinduizam, budizam, islam, zoroastrizam, jainizam i druge. Imena poput Rame, Krišne, Bude, Mahavire, Ašoke, Harše, Akbara i Mahatme Gandhija povezana su s Uttar Pradeshom. Osvajači iz Srednje Azije, kao i Mamluci i Iranci dolazili su ovamo više puta.
Svaki put kad su se ljudi prilagođavali promjenjivoj situaciji, što je rezultiralo novim elementima kulture i religije.
Mnogo je svetišta i mjesta za hodočašće. Primjerice, na istoku države uz Ganges postoji lanac gradova koji su sveti hindusima i budistima. Jednom riječju, ljudi su u potpunosti vjernici, iako se mole različitim bogovima. A religiozni fanatici uvijek se prema bolesnicima, osakaćenima, ružnim i drugim "pogreškama prirode" odnose s predrasudama - ili idoliziraju ili proklinju. Nesretni Twinkle pao je na dio drugog - uostalom, sve neshvatljivo plaši i … odbija.
OBITELJ U OČAJU
Obitelj je već poremećena tugom. Kao što je isti Telegraph napisao 1. listopada 2008. godine, Twinklovi roditelji tražili su pomoć od brojnih liječnika, kao i od propovjednika raznih vrsta, ali sve bezuspješno.
"Očajnički želim pomoći svojoj kćeri", rekla je Nandani Divedi (42), majka djevojčice. - Nismo praznovjerni ljudi, ali već smo potpuno očajni. Išli smo u hramove, džamije, crkve, išli kod sufijskih svetaca, ali djevojci ništa ne pomaže."
Prvi put, u srpnju 2007. godine, kada je krv Twinkleu iznenada počela curiti krv, roditelji su je odveli terapeutu, ali on je pretpostavio da je to česta rana - ona će nestati sama od sebe. Međutim, nekoliko tjedana kasnije, krvarenje je započelo i iz nosa, očiju, nogu itd.
Roditelji su počeli voditi kćer kod raznih liječnika, ali uzalud. 47-godišnji željezničar, Aditya Kumar Divedi, otac djevojčice, iznenađen je: „Liječnici su nam rekli da nikada prije nisu vidjeli takve slučajeve. A jedan nas je liječnik čak počeo optuživati da smo upleteni u podvalu. Ali zašto bismo, zaboga, to učinili?"
Majka je bila jako uznemirena „Naša obitelj čini sve da pomogne djevojčici da ponovno postane zdrava - Ali sada vidim da su liječnici u Indiji nesposobni. I mislim da ne mogu pomoći našoj kćeri …”
Dvije starije sestre Twinkle također su izuzetno zabrinute za njezinu budućnost. Najstariji, 21-godišnji Parul, radi u Delhiju: "Molimo se svaki dan", kaže ona, "da liječnici
pronađu liječenje za moju sestru."
ŠTO SU LIJEČNICI?
Indijski liječnici vjeruju da su trombociti najvjerojatnije krivi - stanice uključene u
zgrušavanja krvi. Nenuklearni trombociti nazivaju se trombociti, i sve je u njima, t.j. u njihovom opasno niskom sadržaju. - kažu stručnjaci sa Sveindijskog instituta medicinskih znanosti u Delhiju. Jer, kažu, pacijentova je krv toliko vodenasta, zato je boja krvi poput svijetlocrnog vina. Ali ne znaju kako učiniti krv gušćom.
Međutim, zraka nade bljesnula je izdaleka. Britanski stručnjak za bolesti krvi iznio je drugačiju dijagnozu i vjeruje da ovdje nije uopće riječ o broju trombocita, već u tome mogu li oni normalno funkcionirati. Hematolog dr. Drew Provan iz Londona rekao je: „Moguće je da ova pacijentica ima von Willebrandovu bolest, tip II, te bi za liječenje trebala posjetiti stručnjaka za koagulaciju krvi. Doktor Proven vjeruje da je Twinkleovo stanje povezano s takozvanim von Willebrandovim faktorom, odnosno glikoproteinom koji je neophodan za normalno funkcioniranje trombocita: pomaže u zgrušavanju krvi.
Postoji li mnogo takvih nesretnih ljudi na planeti? Puno. U 2005. godini bilo je 45 tisuća ljudi s von Willebrandovom bolešću, a u svijetu postoji oko 200 tisuća bolesnika s različitim poremećajima zgrušavanja krvi (hemofilija itd.). I traže se sredstva za njihovo liječenje. No obitelj Twinkle siromašna je i ako djevojci ne bude pomognuto u bliskoj budućnosti, možda će biti potpuno oslabljena. Postoji strah da bi jednog dana mogla prebrzo izgubiti previše krvi i … I sami razumijete što će se dogoditi … "Kad krv dođe iz glave, glava postane vrlo teška", žali se Twinkle. “A kad mi oči iskrvare, postanu crvene i upaljene. I boli kad je operem."
Jadno dijete! Da živi negdje među katolicima, gotovo bi je sigurno proglasili sveticom, tugujući i prolivajući krvave suze zbog grijeha ljudi. A kod kuće bolesna djevojčica ne smije učiti, a osim toga, mora podnijeti podsmijeh svojih vršnjaka i susjeda.
Gospodine, kad će ljudski rod napokon dobiti svoje svjetlo?
